Le Centre HYPO, Centre de Référence des Maladies Rares de l’hypophyse organise le samedi 1er décembre de 10h à 12h30 une réunion pour les patients sur le thème « Actualités en tumeurs de l’hypophyse » en partenariat avec l’Association Acromégales pas seulement (APS) à l’Hôpital de la Conception (AP-HM).
Programme de la matinée
10h : Accueil des participants
Présentation de l’association APS : Mme C. Lançon, présidente de l’association
Présentations (15 min) suivies de discussion avec les patients :
10h20 : Actualités chez l’enfant – Dr S. Castets (Timone Enfants)
10h45 : Actualités chez l’adulte – Dr T. Cuny (Conception)
11h10 : Actualités en génétique – Pr A. Barlier (Conception)
11h35 : Actualités en éducation thérapeutique – Dr F. Albarel / Mme I. Pellegrini (Conception)
12h à 12h30 : « Foire aux questions » – réponses aux questions des patients concernant les tumeurs de l’hypophyse.
Tout savoir sur HYPO
HYPO est le Centre de référence des Maladies rares de l’hypophyse, labellisé une première fois en octobre 2006 par le Ministère de la santé dans le cadre du Plan National des Maladies Rares sous le nom de DEFHY. Cette labellisation a été prorogée suite à l’évaluation par l’HAS fin 2011.
DEFHY est ensuite devenu HYPO, suite à une nouvelle validation par le ministère début 2017, avec :
– 1 centre coordonnateur à Marseille, coordonné par le Pr Thierry Brue (Service d’Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques – Hôpital de la Conception, pôle ENDO, Marseille), avec une unité d’endocrinologie pédiatrique (Pr Reynaud, service de pédiatrie Multidisciplinaire, hôpital de la Timone enfant, Marseille)
– 3 sites constitutifs : le Service d’endocrinologie de Kremlin Bicêtre, coordonné par le Pr Philippe Chanson, le Service d’endocrinologie de Lyon, coordonnée par le Pr Gérald Raverot, le Service d’endocrinologie d’Angers, coordonné par le Pr Régis Coutant
– 29 centres de compétence dans la France entière, permettant un maillage national.
Le CRMR HYPO fait partie de la filière FIRENDO et du réseau européen ENDOERN (European reference network on rare endocrine conditions)
Contact : Caroline PERAGUT, caroline.peragut@ap-hm.fr, 04 91 38 20 22