Aperçu et perspectives pour les patients atteints de cette maladie rare qu’est l’Hémoglobinurie paroxystique nocturne.
L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une maladie hématologique extrêmement rare, chronique et progressive. En France, la collaboration entre les équipes universitaires, hospitalières, et industrielles contribue à réaliser dans l’HPN des avancées majeures en termes de recherche et diagnostic ainsi qu’en termes d’avancements thérapeutiques. En amont de la journée mondiale pour les maladies rares, ce 28 février 2019, découvrez la vie de patients atteints de cette maladie rare et les perspectives d’un médecin expert sur le diagnostic et la prise en charge de cette maladie.
Céline Khalife, Directrice Générale d’Alexion France, est heureuse de vous inviter le Jeudi 21 février 2019 à 9h30
Accueil à partir de 9h00 au Loft Roquette – 42 rue de la Roquette,75011 Paris
Métros : Breguet-Sabin (ligne 5) ou Bastille (lignes 1, 5 et 8)
Lors de ce petit déjeuner presse, vous pourrez suivre différentes interventions :
•Introduction et présentation des intervenants – Mme Céline Khalife, DG Alexion, France
•Avantages uniques des collaborations de recherche pour une meilleure gestion des maladies rares : l’expérience de l’HPN – Pr. Peffault de la Tour, Service d’Hématologie-Greffe au CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F. Widal – Hôpital Saint-Louis
•Témoignages : L’impact d’HPN sur les patients et leur familles – M Fabien Alvarez, patient, et Mme Muriel Dahan, Vice-Présidente, Association HPN France / Aplasie Médullaire
•L’engagement d’Alexion dans les maladies rares et du complément – Dr. Beatriz Pujol, Directrice Médicale Alexion France
Merci de confirmer votre présence par retour de mail
> Contacts presse :
Agence PRPA
Anne Pezet – anne.pezet@prpa.fr
Raphaëlle Genin – raphaelle.genin@prpa.fr