La 31ème conférence de la « European Academy of Childhood Disability » (EACD) se tiendra du 23 au 25 mai 2019 à la Cité des Sciences à Paris, Porte de la Villette. C’est le plus important événement scientifique organisé en Europe autour de l’enfant en situation de handicap. Il rassemblera plus de 1000 experts internationaux, équipes de recherche et thérapeutes. Le thème retenu cette année est « Innovation for participation ». Pour la première fois en France, l’EACD 2019 sera ouvert aux personnes concernées et à leurs familles.
La European Academy of Childhood Disability (EACD) réunit tous lesans les experts internationaux de la recherche sur le handicap de l’enfant. Cet événement permet à la profession de faire un point sur les thérapies et les médicaments les plus innovants pour soigner la paralysie cérébrale, les maladies rares, la myopathie, l’autisme, la déficience intellectuelle, l’AVC de l’enfant…Toutes les connaissances scientifiques actuelles – biologi que, phy siologique, génétique, psychologique, sociale, santé publique, technologique, éthique… – sont intégrées afin d’apporter une source fiable d’information pour l’évolution des pratiques en rééducation, réadaptation et insertion. La richesse et la qualité des présentations – basées sur la multidisciplinarité – font de cette conférence une opportunité unique de formation, de discussions et d’échanges de niveau international.
En 2019, à Paris, l’EACD accueillera des délégations du monde entier : 90 experts australiens, 50 experts américains… Pour la première fois en France, une conférence de ce niveau sera ouvert aux personnes concernées et aux représentants des familles. Symposiums, conférence, présentation orale, présentation de posters… seront donc co-animées par des experts et par des personnes concernées.
« Nous souhaitons vulgariser les avancées scientifiques et recueillir les témoignages et les idées des personnes concernées. Par ces échanges, nous pourrons accélérer l’adoption de nouvelles thérapies et de médicaments innovants, et trouver de nouvelles synergies », explique Sylvain Brochard, Président du comité d’organisation de l’EACD 2019. « Nous cherchons à mobiliser fortement la communauté francophone : famille, médecins et chirurgiens, rééducateurs, psychologues, sociologues, ingénieurs, politiques, directeurs d’établissement sanitaire et médico-social… afin de développer plus d’interdisciplinarité et d’innovation pour les enfants en situation de handicap en France. » précise-t-il.
L’EACD est organisé sous le haut patronage de M. Emmanuel Macron, Président de la république française. Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, et Riccardo Ribera, Directeur général du Parlement Européen, ont confirmé leur venue.
L’EACD a reçu le soutien de plusieurs sociétés savantes : la Sferhe, l’Institut de motricité cérébrale, la SFNP. La conférence est sous la responsabilité du Pr Sylvain Brochard – Président de la Conférence – et du Pr Christopher Newman – Président du comité scientifique – qui travaillent en lien avec un comité scientifique international.
« Innovation for Participation », thème de l’EACD 2019
Le thème retenu « Innovation for Participation » englobe l’innovation dans le traitement, dans le diagnostic et dans l’inclusion des personnes concernées. Les échanges porteront sur les politiques de prise en charge innovantes, le lancement de nouveaux médicaments, les travaux de recherche sur les cellules souches, les thérapies à domicile (réalité virtuelle, jeux vidéo…). Les principaux temps fort :
•Hackaton – mercredi 22 mai de 15 à 17h
La veille de la conférence, 15 étudiants de l’école polytechnique féminine (EPF) rencontreront 15 professionnels de santé, 15 familles françaises et 15 familles européennes pour faire émerger des besoins d’innovations technologiques pour faciliter le quotidien des enfants. Puis 350 étudiants de l’EPF travailleront les 21 et 22 juin 2019 pour trouver les réponses technologiques aux quatre besoins qui auront émergé de ce challenge.
•Keynotes sur les nouvelles technologies – vendredi 24 mai à 9h
Bryce Johnson – Inclusive Lead, Product Reseach & Accessibility de Microsoft Corporation– témoignera la genèse de la conception de « la manette adaptative Xbox, conçue pour tous, y compris pour les joueurs à mobilité réduite ».
Trajectoires de réussite internationales
Plusieurs personnalités atteintes de handicap témoigneront de leur parcours tout à fait exceptionnel :
•Farida Bedwei, chef d’entreprise africaine – Jeudi 23 mai à 9h45
Farida interviendra sur le thème « Comment la paralysie cérébrale m’a donné une carrière dans les technologies ». Présidente de Logiciel Ghana Ltd, Farida est connu en Afrique pour ses compétences dans les logiciels de gestion financière et par ses activités autour de la promotion des personnes atteintes de handicap.
•Lee Ridley, « Lost Voice Guy » – vendredi 24 mai à 16h30
Lee est un humoriste anglais atteint de paralysie cérébrale. Depuis son premier show en 2012, il a joué dans de nombreuses salles de spectacle en Angleterre. Il a gagné le Britain’s Got Talent en 2018 et le BBC New Comedy Award en 2014.
•Matthieu Chatelin, Président des amis de la Fondation Paralysie Cérébrale – samedi 25 mai à 9h
Matthieu interviendra sur « l’inclusion au service de l’innovation et de la participation ». Atteint de paralysie cérébrale, Matthieu a obtenu deux masters dans les domaines des droits de l’homme (University College à Londres) et des relations internationales (American University de Paris). C’est un ardent défenseur des droits des personnes handicapées et des droits de l’homme au niveau international. Après une collaboration au Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme, Matthieu siège depuis 2015 au forum européen des personnes handicapées. Depuis 2017, il est également délégué au 4ème Parlement européen des personnes handicapées.
> Contact presse : Anne de Lander – annedelander@gmail.com