La loi du 9 août 2004 a créé un groupement d’intérêt public, le GIP « Institut des données de santé » (IDS) pour délivrer notamment les autorisations de partage des données issues du système national d’informations inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM). Cependant, dans son article 33, la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament envisage un nouveau groupement d’intérêt public, le GIP « Etudes en santé publique » (ESP).
Nous n’en avons pas besoin, car ce second GIP sera l’occasion :
– de complexifier encore plus le paysage des institutions françaises en santé alors que chaque crise sanitaire révèle que c’est l’absence de coordination de ces institutions qui a sa part de responsabilité dans les catastrophes sanitaires. Qui peut croire que l’ambition de précaution qui a fait défaut hier à ceux qui n’avaient pas vu venir la crise du Mediator va soudainement surgir parce qu’ils sont réunis ensemble dans une nouvelle institution ?
– de « dépenser plus » puisque pour une part non négligeable de son activité il va faire ce que fait déjà le GIP IDS : délivrer des autorisations de partage des données !
– de défaire la société civile dont il n’est pas prévu qu’elle soit membre de ce nouveau GIP alors qu’elle est membre du GIP IDS : la création du nouveau GIP cache mal le renoncement à impliquer la société civile dans la sécurité sanitaire et la santé publique ..
En outre, « après le changement », la stratégie d’avant le changement continue : celle du passage en force.
Ainsi, alors que le décret en Conseil d’Etat, pris après avis de la CNIL, qui doit fixer les modalités d’application de l’article 33 de la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament, n’a pas été publié, ni même semble-t-il soumis pour avis à la CNIL et au Conseil d’Etat, l’ordre du jour du prochain comité d’orientation et de pilotage de l’information inter-régimes du SNIIRAM (COPIIR) comporte à son ordre du jour la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec cet article 33. Qui va-t- on trouver autour de la table du COPIIR SNIIRAM pour organiser ce passage en force ? L’Etat, les régimes obligatoires et les professionnels. Toujours pas de représentants d’usagers du système de santé !
Dans le domaine de la protection des consommateurs ou de l’environnement, ces attitudes n’ont plus cours depuis longtemps. Dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et quelques scandales de santé publique en plus, la méthode consiste toujours à cantonner la société civile aux portes de la santé publique. Avec les conséquences que l’on sait …
– La mise en conformité du protocole SNIIRAM avec l’article 33 de la loi du 29 décembre 2011 qui créée le GIP EDS doit être retiré de l’ordre du jour de la prochaine réunion du COPIIR SNIIRAM.
– Il doit être sursis à toute décision administrative sur le GIP EDS en attendant un positionnement politique sur les sujets que nous soulevons (double dépense, double compétence, absence de représentants des usagers).