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L’Observatoire des maladies rares publie sa première enquête

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L’Observatoire des maladies rares est une initiative de Maladies Rares Info Services. Elle est soutenue par des partenaires associés (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS) et le mécénat des fondations Medtronic et du LEEM. L’Observatoire publie les résultats de sa première enquête quantitative effectuée en 2011 auprès des usagers de Maladies Rares Info Services. Il s’agit d’une étude chiffrée inédite qui a pour objet de recueillir des données sur le quotidien des malades et de leurs familles en mettant en exergue trois thématiques : l’errance diagnostique, l’accès à l’information et la prise en charge financière des soins, produits et prestations.

Observatoire maladies rares


PJ

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