« Le syndrome de la vessie douloureuse, dénommé, il y encore peu de temps, cystite interstitielle, va-t-il devenir une maladie orpheline, une maladie sans traitement ? Suite à ce qui ressemble à une décision administrative de l’ANSM et du ministère de la santé, il semble bien que oui, laissant ainsi des milliers de femmes sans réponse thérapeutique.
10, 20, 40 et parfois jusqu’à 60 fois par jour : les personnes souffrant d’un syndrome douloureux vésical vont avoir besoin d’aller uriner très fréquemment. Lorsqu’elle se remplit, la vessie devient symptomatique. La souffrance cède ou s’atténue une fois la miction réalisée, pour revenir très rapidement dès que la vessie se remplit à nouveau. D’où la tentation de certains patients de limiter leurs apports hydriques. Cette affection touche majoritairement les femmes (8 à 9 femmes pour un homme) et impacte lourdement leur qualité de vie au quotidien.
« Imaginez la vie de ces personnes, de ces femmes, qui, jour et nuit ne peuvent rester plus de quelques dizaines de minutes sans aller aux toilettes. Leur existence devient rapidement un enfer, tout doit être planifié. Certaines n’osent plus sortir de chez elles et sont désocialisées » précise le Pr Jean-Nicolas Cornu, responsable du CUROF (Comité d’Urologie et de Pelvi-périnéologie de la Femme) de l’Association Française d’Urologie (AFU).
Jusqu’au 31 janvier 2020, les urologues français disposaient d’une molécule, le pentosan sodique (ELMIRON), pour soulager les personnes atteintes par ce syndrome.
Mais, de façon unilatérale, sans concertation, ni information préalable, avec les associations de patients et l’AFU, l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM) a décidé que cette spécialité médicamenteuse ne serait plus inscrite sur la liste des spécialités remboursables et ne serait plus rétrocédable (cad. disponible via les pharmacies hospitalières) dès le 1er février.
Cette décision administrative, qui va à l’encontre d’éléments scientifiques reconnus, va non seulement entraîner le retour à des soins « alternatifs », le plus souvent inefficaces, mais entraîne aussi irrémédiablement une perte d’espoir pour les milliers de femmes et hommes concernés en France.
Face à cette situation sans précédent, l’AFU en appelle à Monsieur Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé, pour amener l’ANSM à prendre en compte la réalité de cette pathologie.
« En nous adressant directement au Ministre, c’est également au médecin que nous nous adressons. Cette situation, où la voix de l’AFU mais plus encore celle des patients qui n’a pas été écoutée et encore moins entendue, ne pourra qu’interpeller le professionnel de santé qu’il est » conclut le Pr Xavier Gamé, Secrétaire général de l’AFU.
PJ : Courrier adressé au Ministre des Solidarités et de la Santé, le 20 février 2020.
À propos de l’AFU
L’Association Française d’Urologie est une société savante représentant plus de 90 % des urologues exerçant en France (soit 1 133 médecins). Médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’ensemble des pathologies touchant l’appareil urinaire de la femme et de l’homme (cancérologie, incontinence urinaire, troubles mictionnels, calculs urinaires, insuffisance rénale et greffe), ainsi que celles touchant l’appareil génital de l’homme. L’AFU est un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie. Elle diffuse les bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients, notamment via son site internet urofrance.org et un site dédié aux patients urologie-sante.fr.
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