Maladies Rares Info Services, le service expert spécialisé dans les maladies rares, met en ligne à partir du 15 octobre un service inédit : le Forum maladies rares. Ce Forum est destiné à répondre à un réel besoin : proposer une communauté en ligne dans le domaine des maladies rares, un espace simple et modéré de partage d’informations et d’expériences.
Les définitions de « forum » dans le dictionnaire renvoient à l’assemblée du peuple (au sens antique) ou à une réunion où l’on débat d’un sujet. C’est exactement la fonction que remplira ce nouveau service en ligne.
Le Forum maladies rares, un espace d’échange et d’écoute
Lancé le 15 octobre 2012 sur le site internet de Maladies Rares Info Services, le Forum maladies rares est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir. Le Forum est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, les remboursements, l’insertion scolaire ou professionnelle…
Ce nouveau service s’inscrit parfaitement dans les objectifs définis par l’association. Il ne se substitue pas aux services déjà existants mais s’inscrit dans une logique de complémentarité. Le Forum favorise également les passerelles entre des thématiques transversales, qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques, financières…
Le Forum maladies rares, un espace facile d’accès et fonctionnel
Le Forum est un espace facile d’accès : la consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.
Le Forum est fonctionnel : tout internaute peut proposer un nouveau « post », sur le sujet de discussion de son choix. Il a également la possibilité de demander la création d’un forum sur la maladie ou le thème souhaité(e). Les fonctionnalités permettent des échanges ouverts et de qualité grâce notamment à un strict respect de la réglementation, un moteur de recherche, des messages privés.Le Forum maladies rares, un espace modéré par une équipe de professionnels
Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Ils apportent ainsi leur expertise et leurs compétences sur le sujet. Pour ce nouveau service, l’équipe a bénéficié d’une formation spécifique à la modération dispensée par un expert dans ce domaine.
Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien sur les maladies rares
Soutenu par les pouvoirs publics et l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info Services répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l’une des sept mille maladies rares.
Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d’être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie ou les services d’accompagnement social. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées.
Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce service est délivré par une équipe de professionnels, dont l’activité est dédiée à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).
Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares aux côtés de l’Alliance Maladies Rares, d’EURORDIS, d’Orphanet, de la Fondation maladies rares et du Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon. Plus d’informations sur www.plateforme-maladiesrares.org
Contacter Maladies Rares Info Services
Le Forum maladies rares : www.maladiesraresinfo.org
Par téléphone, en composant : – le numéro azur 0 810 63 19 20 (coût d’un appel non surtaxé depuis un poste fixe
avec abonnement sans forfait). – ou le 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé inclus dans les forfaits de portable et de
téléphone fixe). Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h, sauf le lundi matin (ouverture jusqu’à 12h) et le vendredi après-midi (ouverture jusqu’à 17h).
Par mail : à partir du site Internet www.maladiesraresinfo.org