La Trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus répandue en France : elle concerne 50 000 personnes, à la naissance une personne sur 2 000.
Grâce au traitement des pathologies associées et à la prise en compte des symptomatologies liées au chromosome supplémentaire, l’espérance de vie a fortement progressé : de 9 ans en 1929, à 55 ans en 1986, pour rejoindre aujourd’hui celle de l’ensemble de la population.
L’orthophonie contribue à ce progrès, en intervenant sur de nombreux troubles, langagiers, cognitifs ou encore oro-praxiques. L’intervention orthophonique doit débuter le plus précocement, si possible avant le 6ième mois, afin de permettre un développement harmonieux de l’enfant dans tous les domaines (particulièrement au niveau du langage, de la déglutition, etc.). L’éducation précoce de l’enfant trisomique va amener l’orthophoniste à travailler avec les parents du jeune patient, et instaurer dès le départ un accompagnement de la famille.
L’intervention orthophonique concerne tous les âges de la vie : le suivi de l’adolescent puis de l’adulte évoluera en fonction des demandes des patients et des nécessités ressenties mais l’objectif restera le maintien de la communication et des acquis, ainsi que l’accompagnement de la personne dans son autonomie, ceci afin de prévenir l’apparition de troubles surajoutés. In fine, l’intervention orthophonique va favoriser l’inclusion du patient et son projet de vie, en facilitant les démarches d’autodétermination.
L’intervention orthophonique auprès des patients porteurs de la trisomie 21 est donc primordiale, de l’éducation très précoce à l’élaboration conjointe du projet de soin avec le patient et/ou sa famille.
Nicolas KEMPA – Secrétaire général
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