A l’occasion de la journée mondiale de la paralysie cérébrale, le 6 octobre 2020, la FFAIMC se transforme et devient : « Paralysie Cérébrale France ».
Pleinement ancrée dans les territoires par l’intermédiaire de son réseau associatif, Paralysie Cérébrale France accompagne déjà au quotidien quelques 7 500 personnes à travers une pluralité d’établissements et de services. Forte d’ambitions renouvelées, Paralysie Cérébrale France se donne pour objectif de représenter toutes les personnes avec paralysie cérébrale, quel que soit leur lieu de vie, accompagnées ou pas par un dispositif médico-social. Elle fait en outre le choix de s’ouvrir à d’autres structures représentatives de l’économie sociale et solidaire qui œuvrent en faveur des personnes avec paralysie cérébrale.
La Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC), créée en 1991, se transforme et devient : « Paralysie Cérébrale France ».
« Cette date symbolique du 6 octobre, journée mondiale de la paralysie cérébrale, a été choisie par Paralysie Cérébrale France pour officialiser une nouvelle étape de son développement. » indique Jacky VAGNONI, Président de Paralysie Cérébrale France.
Ce changement d’identité s’accompagne de nouvelles ambitions
Pleinement ancrée dans les territoires par l’intermédiaire d’un réseau couvrant plus de la moitié des départements, Paralysie Cérébrale France accompagne aujourd’hui quelques 7 500 personnes à travers 128 établissements et 65 services.
« Paralysie Cérébrale France se donne aujourd’hui pour objectif de représenter toutes les personnes avec paralysie cérébrale, quel que soit leur lieu de vie, accompagnés ou pas par un dispositif médico-social. » précise Jacky VAGNONI.
L’action nationale de Paralysie Cérébrale France vise à apporter des réponses pertinentes aux choix de vie des personnes en situation de handicap et à assurer l’égalité des chances à toutes les étapes de la vie : petite enfance, scolarisation, formation professionnelle, emploi, habitat, prévention et offre de soins, soutien à la recherche…
Une ouverture à toutes les structures qui représentent et accompagnent les personnes avec paralysie cérébrale
« Alors que jusqu’à maintenant seules les organisations associatives pouvaient adhérer à Paralysie Cérébrale France, celle-ci s’ouvre désormais à toutes les structures de l’économie sociale et solidaire qui œuvrent en faveur des personnes en situation de handicap dans la diversité de leur statut juridique. » ajoute Jacky VAGNONI.
Une fédération qui prend ses racines dans les territoires autour d’un socle de valeurs familiales
Paralysie Cérébrale France est une fédération d’associations qui prend ses racines dans le cadre d’un mouvement impulsé, dans les années 50, par une communauté de parents d’enfants d’infirmes moteurs cérébraux.
« L’engagement de ces parents a été à l’origine des premières associations qui ont concrètement permis l’accompagnement des enfants avec paralysie cérébrale.Ce socle de valeurs familiales est véritablement l’ADN de notre fédération. » ajoute Jacky VAGNONI.
La paralysie cérébrale, qu’est-ce que c’est ?
« La paralysie cérébrale est le premier handicap moteur de l’enfant. Elle touche 125 000 personnes en France, 17 millions de personnes dans le monde. 1 naissance sur 550. » conclut Jacky VAGNONI.
Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de certaines cellules du cerveau en développement.
Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, parfois accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie.
Les causes sont principalement dues à des cas d’infection ou de maladie pendant la grossesse, de grande prématurité ou d’accouchement difficile ou encore des incidents (interventions ou maladies) pendant les premiers mois de la vie de l’enfant (et ce jusqu’à l’âge de 2 ans).
A propos de Paralysie Cérébrale France
Membre du comité de gouvernance du CNCPH, membre du Conseil de la CNSA, membre du comité exécutif de Collectif handicaps, Paralysie Cérébrale France est un acteur national de premier plan ayant pour mission de participer à la définition et à la mise en œuvre des politiques publiques liées au handicap à toutes les étapes de la vie : petite enfance, scolarisation, formation professionnelle, emploi, habitat, prévention et offre de soins, soutien à la recherche… www.paralysiecerebralefrance.fr
Contact presse & photos : Anne de LANDER – annedelander@gmail.com