La Drees vient de rendre publique « L’entourage des personnes âgées en établissements : relations familiales et sociales, aides reçues – Résultats de l’enquête « CARE-Institutions » (2016)« , de Xavier Besnard et Shirine Abdoul-Carine (DREES). Les Dossiers de la DREES n° 71, DREES, décembre 2020.
L’entourage familial et social des personnes âgées résidant en établissement et les modalités de l’aide donnée par leur proche-aidants sont une question politique de premier plan. Cette population concerne principalement des femmes âgées (77 % des résidents d’établissement pour personnes âgées sont des femmes de plus de 75 ans) dans la majorité des cas veuves, qui finissent plus souvent leur vie que les hommes en établissement. Le réseau familial des résidents est plus restreint que celui des personnes âgées du même âge qui vivent à leur domicile, ce qui peut être une des raisons, avec l’aggravation de l’état de santé, de l’entrée en établissement. Le décès du conjoint est un événement qui peut bouleverser une configuration d’aide et entrainer la décision de quitter le domicile.
Pour autant, l’enquête CARE de la DREES montre que la fréquence des relations des résidents avec leur famille, notamment les enfants, reste élevée, même si les relations amicales diminuent avec l’âge et l’état de santé.
L’entrée en établissement ne signifie pas la disparition de l’aide apportée par les proches-aidants, mais celle-ci change de nature. L’aide est souvent multiple : 78 % des seniors en établissement déclarent au moins un aidant et, en moyenne, les résidents ont 1,4 aidant.
L’aide non professionnelle déclarée par les résidents est majoritairement une aide familiale : 73 % des aidants déclarés sont les enfants de la personne âgée. Ainsi, en comparaison avec les aidants de personnes âgées résidant à domicile qui appartiennent à deux générations distinctes (celle de conjoints et celle des enfants), les aidants de personnes âgées résidant en établissement se situent essentiellement dans les tranches d’âge de la « génération pivot ». Ils ont en moyenne 62 ans. Plus de la moitié des enfants des résidents en établissement sont déclarés aidants et ce chiffre s’élève à 75 % pour les enfants uniques. L’ordre de mobilisation des proches fait d’abord intervenir le conjoint – lorsqu’il est encore en vie –, les enfants, puis les proches parents et enfin des aidants non familiaux qui s’inscrivent la plupart du temps dans des relations de voisinage.
L’aide est plus souvent une affaire de femmes puisqu’elles constituent 60 % des aidants déclarés. Les femmes sont d’autant plus représentées parmi les aidants que le lien de parenté avec le senior est distant : ainsi moins l’aide est encadrée par des obligations familiales – et donc plus elle est « choisie » –, plus le poids de la socialisation genrée se fait sentir. La démographie explique sans doute aussi en partie la part plus élevée de femmes parmi les aidants les plus âgés car elles représentent une part plus importante de la population encore en vie aux grands âges, du fait d’une espérance de vie plus élevée que les hommes.
La nature de l’aide diffère de celle apportée par les aidants de personnes âgées résidant à domicile étant donné que l’institution prend en charge une partie de l’aide à la vie quotidienne et les tâches domestiques (préparation des repas, toilettes…). L’aide consiste surtout en un soutien moral, un accompagnement des sorties et une aide aux tâches administratives, ainsi qu’une participation aux décisions médicales. Ce travail de gestion administrative courante et de « care manager » est difficile à estimer quantitativement mais peut nécessiter en fonction des situations une implication temporelle et émotionnelle forte ainsi que de nombreux contacts avec les professionnels de l’établissement et les professionnels de santé.
Ainsi la moitié des aidants apportent leur aide aussi bien la semaine que le week-end. Cette activité d’aide, parfois exercée à distance, peut nécessiter une organisation complexe. En effet, si la moitié des aidants habitent à moins de 15 km de l’établissement, les enfants-aidants habitent en moyenne à 80 km du lieu de résidence de leur parent.
L’aide financière ou matérielle, qui peut comprendre une participation aux frais d’établissement, concerne quant à elle 27 % des aidants et 30 % des aidants-enfants. Peu d’aidants déclarent recevoir une contrepartie financière à l’aide apportée, ce malgré les possibilités offertes par la loi.
L’aide apportée a donc des conséquences sur la vie quotidienne et professionnelle des aidants. L’aide ne doit cependant pas être considérée uniquement comme un « fardeau » ou une « charge » : elle est considérée comme « allant de soi » et valorisante par la majorité des aidants. Mais plus de la moitié des aidants ressentent une con-séquence négative sur leur santé en raison de l’aide apportée. À GIR de la personne aidée donné, ces conséquences négatives sont cependant moins fréquentes que pour les aidants à domicile. La charge ressentie de l’aide est plus élevée pour les femmes, les conjoints et les enfants de la personne âgée ainsi que pour les aidants isolés.
Plus d’un tiers des aidants est en emploi et 80 % le sont à temps plein. Pour les aidants en emploi, l’aménagement du temps de travail est le mode de conciliation privilégié entre la vie professionnelle et l’aide apportée. L’aide apportée, en réduisant le temps disponible, peut également avoir des conséquences négatives sur la vie familiale et les loisirs des proches-aidants.