Le prochain congrès de l’Alliance maladies rares, lieu de rassemblement et d’expression des décideurs associatifs pour discuter de l’avenir des politiques publiques qui impactent la vie des millions de personnes qui vivent avec une maladie rare, se tiendra vendredi 4 juin 2021 à partir de 8h45.
Rendez-vous en ligne pour 2 plénières, 13 ateliers, des rencontres avec les acteurs des maladies rares tels qu’Orphanet, Maladies Rares Info Services, la Banque nationale de données maladies rares, l’agence de biomédecine, l’Association française des conseillers en génétique.