Cette enquête d’auto-évaluation auprès de 820 patients provenant de 33 pays est l’une des enquêtes les plus vastes et les plus complètes du genre pour explorer l’impact des fistules périanales dans la maladie de Crohn sur la qualité de vie
Les résultats de l’enquête seront présentés lors du Congrès virtuel de l’Organisation européenne de la maladie de Crohn et de la colite (European Crohn’s and Colitis Organisation, ECCO) qui a lieu le 2, le 3 et du 8 au 10 juillet 2021
Takeda Pharmaceutical Company Limited (« Takeda »), en partenariat avec la Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (« EFCCA »), a présenté aujourd’hui les résultats de l’une des plus importantes enquêtes dans le domaine. Réalisée par auto-évaluation des patients, cette enquête vise à étudier l’impact réel général et sanitaire des fistules périanales sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladie de Crohn (MC), en la comparant à l’impact de la MC sans fistules périanales.
L’enquête a montré qu’en comparaison avec des patients atteints de MC sans fistules périanales, ceux atteints de MC et ayant des fistules périanales avaient fait état d’un impact plus significatif sur leur qualité de vie globale et d’une augmentation de certains symptômes, tels que des douleurs dans la zone anale et des fuites périanales.1 Les patients atteints de MC ayant des fistules périanales ont également rapporté se sentir plus souvent « sales », en situation d’inconfort et même ressentir davantage de culpabilité que les patients atteints de MC sans fistules.1
Les fistules périanales sont une complication grave et invalidante de la maladie de Crohn, elle-même étant une maladie inflammatoire chronique affectant principalement le tractus gastro-intestinal. 2,3 Chez les patients adultes atteints de MC, on estime l’incidence cumulée des fistules périanales complexes (FPC) à 15 %, 21 à 23 % et 26 à 28 % respectivement sur cinq, dix et vingt ans. Malgré cela, peu d’études évaluent le point de vue du patient qui vit avec cette maladie. 1
Pour comprendre le fardeau que cette maladie fait peser sur de nombreux aspects de la vie, cette enquête évalue des questions portant sur plusieurs domaines. Les résultats montrent qu’en plus d’affecter la vie sociale et professionnelle des patients atteints de MC, les fistules périanales ont un impact négatif accru sur la capacité des patients à faire du sport, à travailler, à faire des rencontres et que ces fistules pèsent également sur leur vie sexuelle.1 Chez les patients atteints de MC et ayant des fistules périanales, 37,4 % ont indiqué qu’ils étaient souvent incapables de faire du sport, comparés à 25,7 % des patients atteints de MC sans fistules périanales.1
Aux questions relatives à l’activité sexuelle, 26,4 % des patients atteints de MC avec des fistules périanales ont répondu qu’ils évitaient les relations sexuelles, 6,9 % de ces patients ont déclaré avoir mis fin à une relation amoureuse et 5,5 % éviter ce genre de fréquentations à cause des douleurs occasionnées par leur pathologie.1 En comparaison avec des patients atteints de MC sans fistules périanales, près du double de patients atteints de MC avec fistules périanales (respectivement 8,0 % contre 14,3 %) ont admis avoir dû changer de profession en raison de leur maladie.1 Par ailleurs, l’enquête a montré que les patients atteints de MC ayant des fistules périanales trouvaient plus difficile de parler de leur maladie avec d’autres personnes, ce qui affecte leur rapport à autrui.1
« Nous sommes fiers d’avoir entrepris avec Takeda cette recherche visant à mesurer l’impact des fistules périanales sur la qualité de vie des patients », a commenté Luisa Avedano, Présidente-Directrice Générale de l’EFFCCA. « Les résultats renforcent ce que nous soupçonnions déjà depuis longtemps : le fardeau supplémentaire occasionné par les fistules périanales a un impact significatif sur la vie des personnes atteintes de la maladie de Crohn. Ces résultats nous permettront d’œuvrer pour rendre plus autonomes nos patients atteints de la maladie de Crohn et vivant avec des fistules périanales, ce qui, finalement, rendra leur vie meilleure. »
« Sans notre partenariat avec l’EFFCCA, nous n’aurions pas pu mener cette enquête ni améliorer notre compréhension du fardeau de vivre avec des fistules périanales en plus de la maladie de Crohn », a déclaré Dana Agam, Responsable des associations de patients et des services aux patients, Franchise GI Takeda Europe et Canada. « Les résultats de cette enquête peuvent permettre d’élaborer des stratégies de soins complètes et personnalisées afin de mieux soutenir les patients atteints de cette complication à la fois douloureuse et invalidante. »
À propos de l’enquête internationale auprès des patients
Environ 820 personnes ont été interrogées lors de cette enquête anonyme en auto-évaluation,1 ce qui en fait l’une des enquêtes les plus complètes à ce jour sur le point de vue des patients vivant avec une FPC.1,2,3,4,5,6 Afin de s’assurer que les résultats fourniraient des informations de valeur, le questionnaire a été développé en coopération avec des représentants médicaux et des représentants des patients.1 Ce questionnaire de 46 questions évaluait plusieurs aspects de la vie avec la MC, notamment dans des domaines tels que l’impact sur les relations amicales, la vie sociale et la vie professionnelle.2 L’enquête, qui a invité des patients atteints de la MC avec ou sans FPC, à participer en sélectionnant eux-mêmes leur diagnostic, est restée accessible pour les patients via le site Web de l’EFFCCA du 15 juillet au 31 décembre 2019.1 Les réponses ont été reçues de 33 pays, notamment les pays d’Europe ainsi que la Colombie, Israël, le Mexique, les États-Unis, le Groenland, la République dominicaine et la Guadeloupe.2 Elle a été mise à disposition en anglais, français, allemand, grec, hébreu, italien, polonais, portugais, roumain, espagnol et slovène.
L’enquête a été commanditée et développée par l’EFFCCA. Takeda a fourni un soutien éditorial au développement et à la distribution de l’enquête ainsi qu’à l’analyse des données. Takeda a également financé la rédaction médicale de la publication des résultats. Les résultats complets de l’enquête seront présentés lors du congrès virtuel de l’Organisation européenne de la maladie de Crohn et de la Colite (European Crohn’s and Colitis Organisation, ECCO) qui se tiendra les 2, 3 et du 8 au 10 juillet 2021.
À propos des fistules périanales dans la MC
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif.[i] Les personnes atteintes de MC peuvent également souffrir de fistules périanales, lesquelles peuvent provoquer des douleurs intenses, un gonflement, une infection et un écoulement dans la zone proche de l’anus.7,14 Chez les patients adultes atteints de MC, l’incidence cumulée de la FPC est estimée à 15 %, 21 à 23 % et à 26 à 28 % respectivement sur cinq, dix et vingt ans. 10,11,12 Les fistules périanales dans la MC sont des voies anormales dont l’ouverture interne se trouve dans le canal anal ou le rectum et l’ouverture externe dans la peau, près de l’anus 15,16. Elles peuvent se développer à partir de glandes anales enflammées ou infectées et/ou par la pénétration de fissures ou d’ulcères dans le rectum ou le canal anal.
Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (EFCCA)
La Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (EFCCA) est une organisation représentant 45 associations nationales de patients atteints de la maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique (collectivement appelées maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ou MICI). Nous sommes une organisation de personnes unies par leur engagement à améliorer la vie de plus de 10 millions de personnes atteintes de MICI dans le monde (dont 3,4 millions rien qu’en Europe) et à leur donner une voix plus forte et plus de visibilité. Nous intervenons dans les domaines de la mise en réseau, de la sensibilisation, du plaidoyer, de l’autonomisation et de la solidarité. Notre mission : améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Nous avons pour vision et objectif ultimes de trouver un remède aux MII.
L’engagement de Takeda en gastroentérologie
Les maladies gastro-intestinales (GI) peuvent être complexes, invalidantes et bouleverser la qualité de vie des patients17, 18. Conscients de ce besoin non satisfait, Takeda et ses partenaires se concentrent depuis plus de 25 ans sur l’amélioration de la vie des patients grâce à la mise à disposition de médicaments innovants et de programmes de soutien aux patients atteints ces maladies. Takeda aspire à faire progresser la façon dont les patients gèrent leur maladie. A travers nos traitements et nos axes de recherche innovants, Takeda est devenu un des chef de file dans différents domaines de la gastro-entérologie comme les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, les oesophagites à éosinophiles, ou encore les troubles de la motilité. Nos équipes de recherche et de développement explorent également des solutions de traitement de la maladie céliaque, de certaines hépatopathies, ainsi que des pistes prometteuses ciblant le microbiome.