L’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et Orphanet (portail et serveur d’informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins) organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales en partenariat avec les plateformes d’expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Dijon.
L’enjeu ? Diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades. Un quart des malades attend 5 ans pour avoir un diagnostic.
Il est « crucial et urgent de sensibiliser les professionnels de santé au sens large (médecins de ville, pédiatres, dentistes, ophtalmologistes, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes), les professions médico-sociales et sociales aux maladies rares, de la détection à la prise en charge pour diminuer l’errance diagnostique ainsi que thérapeutique et améliorer la qualité de vie des malades », pointent les trois organisations.
6 dates à retenir dans 3 villes (Paris, Pessac, Dijon) :
Pour les médecins et les pharmaciens
- Mardi 16 novembre 2021 de 19h à 21h à la Plateforme Maladies Rares 96 r Didot 75014Paris
- Lundi 22 novembre 2021 de 19h à 21h à l’Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque 1 av. Magellan 33600 Pessac
- Lundi 13 décembre 2021 de 19h à 21h à Dijon (lieu à venir)
Pour les professions para-médicales, médico-sociales et sociales
- Mercredi 17 novembre 2021 de 9h30 à 12h à la Plateforme Maladies Rares 96 r Didot 75014 Paris
- Mardi 23 novembre 2021 de 9h30 à 12h à l’Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque 1 av. Magellan 33600 Pessac
- Mardi 14 décembre 2021 de 9h30 à 12h à Dijon (lieu à venir)