En France, l’endométriose touche aujourd’hui une femme sur dix. Cependant sa prise en charge actuelle fait preuve d’une errance de diagnostic pouvant laisser les femmes atteintes de cette pathologie démunies pendant plusieurs années : « Entre l’apparition des douleurs et le diagnostic de l’endométriose posé par un médecin, il peut se passer jusqu’à sept ans ! indique le Professeur Merviel, gynécologue au CHU de Brest.
L’endométriose touche 10% des femmes entre 17 et 35 ans. C’est une maladie gynécologique liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique, mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au moment des règles et/ou des relations sexuelles) et/ou une infertilité.
Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale.
L’endométriose reste une maladie mal comprise et mal reconnue par les professionnels de santé alors qu’une meilleure prise en charge et des traitements simples sont possibles.
Nécessité d’une meilleure prise en charge : Endobreizh
La mise en place d’un réseau de professionnels de la santé sensibilisés et formés à l’endométriose est une nécessité. Avec le soutien de l’Agence régionale de santé, Endobreizh, réseau de santé breton pour la prise en charge de l’endométriose, a été lancé officiellement au mois de septembre 2021.
L’association se veut fédératrice d’une prise en charge graduée et multidisciplinaire de l’endométriose au niveau des quatre départements bretons. Elle passera par un maillage des soins s’articulant autour de la patiente :
- améliorer la détection des patientes,
- faciliter les échanges entre professionnels,
- organiser le suivi,
- et favoriser le soin de proximité.
La création du réseau se fait par une identification à plusieurs niveaux :
- les professionnels de santé de soins primaires (gynécologues, radiologues, médecins généralistes, sages-femmes);
- les structures de soins secondaires et tertiaires (chirurgiens, médecins de la fertilité, radiologues, médecins de la douleur, gastro-entérologues),
- les professionnels de santé paramédicaux (sexologues, kinésithérapeutes, psychologues).
Un annuaire permet de faciliter les recherches. Un dossier commun est également prévu pour le transfert et le suivi des informations.
Des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) locale sont prévues avec les différents professionnels de santé participant à la prise en charge médicale et chirurgicale. Des accès à des plateaux techniques dédiés sont également possibles : échographie pelvienne, IRM, imagerie et laboratoire en fertilité.
Former les professionnels de santé et stimuler la recherche
L’un des objectifs du réseau Endobreizh est de favoriser la formation des professionnels de santé (diagnostic, prise en charge médicale, chirurgicale, radiologique, infertilité, etc.) et stimuler la recherche (la mise en place d’une base de données des patientes traitées pourra permettre de les inclure dans des essais cliniques).
Une coordinatrice, basée à Rennes, prend en main l’animation du réseau et la fédération des différents centres.
Un site internet dédié aux patientes
Un site internet est en cours de finalisation : www.endobreizh.com. Il sera à destination des patientes. Elles pourront y retrouver :
- des fiches informatives sur la pathologie et les signes évocateurs et la prise en charge,
- l’annuaire des professionnels de santé (médecins, sage-femme, soins de supports) : vers qui s’orienter à côté de chez soi ?
- orienter les patientes dans un premier temps vers le réseau de soins primaires (pour ne pas surcharger les centres secondaires et tertiaires pour qu’ils puissent rester réactifs),
- faire connaître des actions et des événements tels que des journées autour de l’endométriose, des associations, de patientes, des rencontres, etc.
Une partie du site sera en accès professionnel offrant une plateforme e-learning pour la formation des praticiens adhérents à l’association.
Contact presse : anais.briec@chu-brest.fr