Le Conservatoire national des arts et métiers (Cnam) organise, le 9 novembre à 17h30, une conférence ouverte à tous sur le thème « La maladie de Charcot-Marie-Tooth : avancées thérapeutiques et place des malades dans leur parcours de santé ».
La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie neurologique héréditaire qui figure parmi les plus fréquentes au monde. Elle se manifeste par une paralysie progressive des jambes et des mains et aucun traitement n’est aujourd’hui disponible. Spécialistes et malades viendront expliquer les avancées thérapeutiques, la place sans cesse plus importante donnée au malade dans son parcours de santé, et le quotidien avec la maladie.
Bonjour
Nous sommes 8 enfants de 58 à 52 ans. 2 sont touchés par la maladie de Charcot. Un depuis 4 ans ‘(67 ans ) et une depuis 1 an ( 58 ans ), cette dernière très touchée ( paralysie de la gorge, plus de paroles, plus de possibilité de se nourrir…
On se pose la question de l’hérédité.
J’habite Bordeaux et regrette bien de ne pas pouvoir me déplacer.
68 à 52 ans pardon pour l’erreur qui peut induire la réflexion..
Est ce qu’il aura des publications sur les débats et les exposés ?
Bonsoir,
Nous vous invitons à contacter directement l’organisatrice de l’événement, pour plus d’informations.
Il s’agit de Sandra Bertezene, professeure au sein du Cnam et titulaire de la chaire de Gestion des services de santé.
Elle est joignable à l’adresse suivante : sandra.bertezene@lecnam.net.
Bien à vous