Ce débat en ligne s’inscrit dans les travaux de l’action conjointe “Vers un Espace Européen des Données de Santé” (TEHDaS) qui alimentent les discussions de la Commission européenne autour du futur cadre politique, juridique et technique de l’Espace Européen des Données de Santé. Un débat qui contribue aussi à la construction et à la diffusion d’une culture de la donnée de santé, constituant un des leviers de la démocratie en santé.
Il n’existe pas aujourd’hui de base légale ou technique qui garantisse le partage des données de santé entre pays européens. Soutenue par la Commission Européenne et 25 pays européens, l’initiative européenne “vers un Espace Européen des Données de Santé” (TEHDaS) contribue à identifier les bases politiques, juridiques et techniques du futur Espace européen des données de santé (EEDS), pour faciliter le partage et la réutilisation des données de santé au-delà du soin direct du patient, c’est-à-dire pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé. Ce qu’on appelle l’utilisation secondaire ou la “seconde vie” des données de santé.
Le groupe de travail iCitizen du projet TEHDaS a été mis en place pour élaborer des recommandations sur la place des citoyens dans ce futur Espace Européen des Données de Santé.
Dans ce cadre, le Health Data Hub (France), la NHS Confederation (Royaume-Uni) et l’institut de recherche en santé publique belge Sciensano (Belgique) ont été plus particulièrement chargés de travailler sur la sensibilisation et l’implication des patients, des citoyens et de leurs représentants dans la seconde vie des données de santé. C’est dans ce cadre qu’ils lancent, avec le soutien de France Assos Santé, un débat citoyen via une plateforme en ligne.
Pour une culture des données de santé partagée
Force est de constater que le concept d’utilisation secondaire des données n’est pas toujours très parlant pour les citoyens. Les quelques études sur les perceptions des citoyens concernant l’utilisation de leurs données de santé mettent par ailleurs en évidence qu’ils sont encore relativement peu consultés sur le sujet. L’équipe iCitizen du projet TEHDaS en lançant “Le Débat des Données”, apportera des recommandations attendues par la commission européenne, mais aussi participera à produire une culture des données de santé partagée. Faire des données un des leviers de la démocratie en santé pose un défi d’acculturation massive ; car loin d’être limitée aux citoyens, cette acculturation s’adresse à l’ensemble des parties prenantes de l’écosystème des données de santé.
Un format de consultation mixant information, pédagogie et écoute
Le débat citoyen contribue à l’appropriation du sujet par le plus grand nombre de citoyens possibles et donne à chacun la possibilité de se faire entendre. Les visiteurs du site en ligne y trouvent une information compréhensible et accessible sur l’utilisation secondaire des données de santé. Ils sont invités à exprimer leur avis sur quatre questions ouvertes clés liées à la seconde vie des données de santé. Ils peuvent aussi répondre à un court questionnaire qui les amènent à découvrir leur “profil type” de rapport aux données, une façon ludique de sensibiliser et d’attiser la curiosité.
Le site est ouvert jusqu’à fin mars 2022, et disponible en trois langues (français, anglais, néérlandais) sur le lien suivant : https://ourhealthydata.eu/fr
LIENS UTILES
- Renaissance Numérique, Données de santé : passer le cap citoyen, Juin 2021.
- Third, Utilisation secondaire des données de santé : quelles modalités de participation citoyenne ?
- Individuals favour data sharing and use if benefits are clear, TEHDAS, 2021.
- https://tehdas.eu/news/a-second-life-for-your-health-data-share-your-views/