Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France, dont les ¾ sont des enfants. Il existe plus de 7000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique et 95% n’ont pas encore de traitement curatif. Elles concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans. 25% des patients attendent encore leur diagnostic après 5 ans d’évolution.
Depuis plusieurs mois, plus d’une cinquantaine de ces acteurs issus de la médecine et de la recherche scientifique, des secteurs publics et privés et des représentants des patients se mobilisent pour créer un réseau pluridisciplinaire sur les maladies rares : ORPHANDEV.
Une initiative collaborative public-privé unique qui rassemble professionnels de santé, chercheurs, entrepreneurs, industriels (biotech, medtech, laboratoires pharmaceutiques et leurs représentants, etc.), patients et familles de patients tous mobilisés autour d’une même cause.
L’action d’OrphanDev s’articule autour de 3 axes :
1 L’opérationnalisation de la recherche clinique sur les maladies rares.
2. Le développement de l’intelligence artificielle au service des maladies rares.
3. L’accessibilité des traitements.
Le défi des prochaines années est de poursuivre le rôle d’incubateur d’innovation des maladies rares en contribuant activement à la mise en œuvre du Plan Innovation Santé 2030 : sur le développement du numérique en santé, de la bioproduction, sur l’accélération de la recherche translationnelle, et la mise en œuvre d’un environnement français attractif et compétitif.
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