Présidentielle 2022 : la Fondation Paralysie Cérébrale a transmis à l’ensemble des candidats, à l’ensemble des députés, des sénateurs et des membres du gouvernement son Livre Blanc de la Paralysie Cérébrale (Document)

Une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale ne peut plus être ni éludée, ni différée.

Toutes les 6 heures, en France, naît un enfant qui va développer une paralysie cérébrale, conséquence de lésions cérébrales survenues autour de sa naissance.

Chaque année, 1500 nouveaux-nés entrent ainsi dans une course d’obstacles, à vie, dont les coûts humains et sociaux sont considérables. Les enfants et adultes avec paralysie cérébrale font en effet face à deux scandales

1. La situation de handicap: vie à domicile, accès à l’école, accès à l’emploi, accès aux soins courants, tous domaines où la paralysie cérébrale cumule les difficultés, compte tenu de la variété des combinaisons de troubles moteurs, cognitifs, visuels, du langage voire du comportement, sans parler des douleurs ou de la fatigabilité.
2. La carence en compétences sur la paralysie cérébrale : carences d’accès à des interlocuteurs spécialisés, carences en formation des professionnels, en politique de prévention, en moyens pour appliquer les recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant la rééducation, carences de recherche.

Alors que la diversité de ses manifestations devrait faire de la paralysie cérébrale un modèle d’application pour une société inclusive, il n’existe aucun dispositif qui la fasse émerger comme sujet d’étude.

4 mesures d’application immédiate:

1. Mettre en place en 5 ans des pôles de compétences pour la paralysie cérébrale couvrant l’ensemble du territoire.
2. Mettre en œuvre les recommandations de la HAS pour la rééducation motrice: diffusion, financement par l’Assurance maladie, formation, labellisation des acteurs
3. Développer l’accès à l’emploi en binôme
4. Intégrer la paralysie cérébrale dans tous les cursus de formation des professionnels

Les 7 PILIERS du Livre blanc de la paralysie cérébrale

1. Permettre à tous une pleine participation à la vie sociale et une vie à domicile en faisant évoluer la rémunération des aides de vie et des accompagnants des élèves en situation de handicap, et le régime réglementaire sur les aidants sexuels.
2. Créer par département un pôle de compétence et de confiance pour les personnes vivant avec une paralysie cérébrale.
3. Renforcer la prévention de la paralysie cérébrale et de la prématurité.
4. Adapter le système de soins à la singularité de la paralysie cérébrale en s’appuyant sur les nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé.
5. Soutenir les sciences de la réadaptation en établissant un partenariat patients-familles-chercheurs.
6. Augmenter la formation des professionnels de santé à la paralysie cérébrale sans inégalité territoriale. Que tous bénéficient des avancées de la recherche !
7. Adapter l’orientation scolaire et professionnelle à la complexité de la paralysie cérébrale.

Le Livre blanc de la paralysie cérébrale est un travail collaboratif de personnes avec paralysie cérébrale, de familles, de professionnels et de chercheurs, associations et société savantes, pour une stratégie nationale sur la paralysie cérébrale.

Consulter le livre blanc de la paralysie cérébrale en suivant ce lien

Contact :

secretariat@fondationparalysiecerebrale.org