En France, plus de 300 000 personnes sont concernées par les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI*) : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Parmi elles, 20% sont des enfants et des adolescents !
Ces maladies invisibles, diagnostiquées de plus en plus jeune et majoritairement entre 15 et 25 ans, ne se guérissent pas et handicapent le quotidien des malades : diarrhées nombreuses et impérieuses notamment en période de poussées (crises), douleurs et asthénie, et parfois des symptômes extra- digestifs (articulaires, dermatologiques, ophtalmologiques).
Avoir une MICI quand on est jeune est comme un orage dans un ciel d’été. À l’âge de l’autonomie, des études, des sorties et voyages entre amis et des premières amours, le diagnostic et la gestion de la maladie chamboulent ces années si importantes.
L’inquiétude des parents (parfois « envahissante »), le suivi médical et les traitements, les poussées qui perturbent les études et examens, les impacts physiques (perte de poids, problèmes dermatologiques), l’arrêt du sport parfois, les symptômes tabous qui touchent à l’intime… sont, à juste titre, très mal vécus.
Pour aider ces jeunes malades à se construire, il est nécessaire qu’ils soient soutenus et qu’ils aient les moyens de dépasser les difficultés de leur maladie. Cela passe notamment par une information fiable à destination de l’ensemble des parties prenantes, y compris du corps enseignant.
L’afa Crohn RCH France (unique association nationale de malades et de proches engagés dans la lutte contre ces maladies) et Takeda France, ont ainsi imaginé la brochure « MA MICI AU BAHUT », afin :
- d’expliquer ce que sont les MICI et leurs conséquences (urgences toilettes, absences, hospitalisations, traitements),
- de rappeler les droits et aménagements dont peuvent bénéficier les élèves concernés : programme d’accueil individualisé (PAI), tiers-temps aux examens…
Cette brochure permet au corps enseignant de mieux appréhender certains impacts psychologiques qui s’ajoutent aux bouleversements liés à la puberté, les difficultés concernant l’alimentation, les traitements, et les angoisses de pratiquer une activité physique… Elle donne enfin des solutions pour faciliter le quotidien des élèves concernés (accès aux toilettes, vêtements de rechange, voyages scolaires…).
Contact : eve.saumier@afa.asso.fr