A l’occasion de la journée nationale des aidants, le 6 octobre, la Ligue contre le cancer se mobilise pour faire entendre la voix des millions d’aidants de personnes atteintes de cancer, les rendre visibles et les accompagner. Jouant un rôle majeur auprès des personnes malades pour assurer la qualité et la continuité du parcours de soins au côté des professionnels de santé et du médico-social, ils n’ont pourtant pas tous les mêmes droits.
Pour exemple, les critères d’attribution d’un congé de proche aidant excluent à ce jour de ce dispositif celles et ceux qui soutiennent au quotidien une personne malade du cancer de moins de 60 ans. Leur rôle d’aidant, peu valorisé socialement et dans les politiques publiques, a un impact important et parfois irrémédiable sur leur vie sociale, professionnelle et personnelle.
L’aidance est susceptible de renforcer les inégalités existantes et d’en créer de nouvelles : une injustice criante alors qu’ils apportent un soutien vital et irremplaçable aux personnes malades. C’est pourquoi, au même titre que les personnes atteintes d’un cancer, la Ligue se mobilise pour défendre leurs droits et faire entendre leurs voix.
« Nous serons tous touchés de près ou de loin par le cancer dans nos vies. Ce n’est pas une probabilité mais une réalité statistique : 1 homme sur 2 et 1 femme sur 3 se verra diagnostiquer un cancer avant ses 85 ans. Près de 4 millions de Français vivent avec un diagnostic de cancer. Il faut être lucide, malgré tous les progrès que nous pouvons réaliser, la pyramide des âges et le « tsunami gris » des prochaines années va mathématiquement augmenter les cas et le nombre d’aidants cancer sera donc amené à augmenter aussi. Nous sommes tous potentiellement concernés. Le soutien des aidants est donc une problématique sociétale majeure, le rôle de ces millions de femmes et d’hommes mérite d’être pleinement reconnu. » déclare Daniel Nizri, président bénévole de la Ligue contre le cancer.
Les spécificités des aidants cancer
Etre aidant ne se limite pas à une présence, une écoute ou un soutien moral. Les aidants peuvent être impliqués dans les tâches de la vie quotidienne, participer à la coordination des acteurs à l’hôpital et en ville pour organiser le retour et le maintien à domicile, participer aux soins et à la prise de médicaments, réaliser les démarches administratives…
« En quarante ans, la cancérologie a transformé le cancer, cette maladie aiguë et rapidement mortelle, en une maladie chronique pouvant durer des années avec plusieurs récidives. Le patient et ses proches aidants peuvent vivre des années avec le spectre de la maladie, des temps de crise réguliers et, à chaque rechute, la conscience que la personne peut en mourir. Ceci nécessite que les dispositifs d’aide soient souples, mobilisables dans l’urgence et ponctuellement dans le parcours de l’aidant. » selon Daniel Nizri.
Selon le type de cancer et son évolution, l’accompagnement de l’aidant peut être imprévisible et amené à varier dans le temps : l’intensité des symptômes et des traitements évolue, la capacité de la personne malade à gérer le quotidien également, des périodes de rémission ou de rechutes peuvent s’enchaîner… Les aidants cancer peuvent difficilement se projeter et s’organiser, ce qui rend complexe l’obtention d’un congé aidant par exemple, mais aussi la compatibilité avec une vie professionnelle, qu’ils sont 62% à mener de front avec leur rôle d’aidant. Parfois considérés comme « moins fiables » par leurs employeurs, ils sont exposés à davantage de discriminations en entreprises : pertes de responsabilités, refus de promotion ou d’augmentation, rétrogradations, aménagements horaires ou mutations non sollicitées… Pour eux, le sacrifice revient à renoncer à des opportunités professionnelles, voire à cesser leur activité, entraînant une baisse de ressources corrélée à une augmentation de charges.
Les aidants, combattants silencieux du cancer
En 2016, la Ligue contre le cancer publiait son Observatoire sociétal sur le thème « Les aidants : les combattants silencieux du cancer », qui révélait que, pour les aidants les plus impliqués, les répercussions sur tous les aspects de leur vie quotidienne sont excessivement lourdes.
Les personnes interrogées déclaraient un impact sur :
- leur sommeil pour 63%
- leurs loisirs pour 54%
- le sentiment d’être libre de ce qu’ils font pour 46%
- leur vie de couple pour 34% et de famille pour 34%
- leur activité professionnelle (→ arrêt ou modification) pour 18%
- leurs finances (→ endettement) pour 18 %
Près de la moitié des aidants interrogés souffrait d’une ou plusieurs pathologie(s) chronique(s). Cette proportion passait à 61% chez les aidants uniques. Un aidant sur quatre se disait « souvent préoccupé par son état de santé ».
Pourtant, 64% d’entre eux ignorent même qu’ils sont aidants : selon le baromètre réalisé en 2020 par la Fondation April, une majeure partie des aidants (de personnes atteintes de cancers ou d’autres maladies, de personnes âgées ou encore en situation de handicap) considère l’aide comme « naturelle ». Ils ignorent donc souvent qu’ils peuvent bénéficier de soutiens et solutions adaptées.
La Ligue contre le cancer interpelle les pouvoirs publics : le soutien des proches aidants nous concerne(ra) tous !
Dans le cadre des élections présidentielle et législatives 2022, la Ligue contre le cancer a établi plusieurs propositions pour lutter efficacement contre le cancer et ses conséquences, en invitant tous les candidats à y réagir.
La cause des aidants, renvoyant à des questions de justice sociale, de solidarité et de santé publique, avait fait l’objet de revendications fortes en direction du futur gouvernement : “Soutenir tous les aidants, c’est crucial pour les personnes malades.”
Voici les propositions de la Ligue contre le cancer pour agir concrètement :
- Élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant, qui est encore limité aux aidants de personnes en situation de handicap grave ou en perte d’autonomie permanente.
- Étendre le droit au répit (aujourd’hui limité aux aidants de personnes de plus de 60 ans) aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap.
- Assouplir les critères d’accès afin de prendre en compte les situations où plusieurs proches sont impliqués de manière significative.
- Insérer une priorité de traitement des dossiers MDPH (CMI, PCH, RQTH, APA, AAH)[2] pour les personnes atteintes de cancer.
- Soutenir les jeunes aidants en accordant un droit au redoublement pour les filières sélectives et en maintenant les bourses.
La Ligue déplore également que les nouvelles modalités de prise en charge (chimiothérapie orale, ambulatoire, durées de séjour à l’hôpital raccourcies), ou encore la crise du système hospitalier et médico-social majorée par la crise sanitaire de ces dernières années, entrainent un transfert de la solidarité collective vers les solidarités individuelles et familiales. Elle rappelle en ce sens la nécessité de redonner aux professionnels les moyens d’assurer leur travail d’information, d’accompagnement et de coordination auprès des personnes malades et des proches aidants.
Contact : noiret.aelya@gmail.com