Les associations de patients ABMM, AIM, AMES et Liga MG, avec le soutien du laboratoire argenx, organisent une conférence en ligne le 29 novembre 2022, de 17h30 à 19h00.
Cette conférence en ligne sera rythmée par deux tables rondes thématiques, composées d’un panel d’intervenants varié (décideurs politiques, représentants d’associations de patients, experts et professionnels de santé).
Les discussions porteront sur la prise en charge de la myasthénie auto-immune, maladie rare touchant environ entre 56 000 et 123 000 Européens dans différents Etats membres, sur les besoins non satisfaits des patients et de leurs aidants et sur le rôle que l’UE peut jouer pour améliorer leur vie quotidienne et harmoniser la gestion de la maladie.
Les inscriptions se font à ce lien.
Contact : clea.agosta@portland-communications.com
Bonjour
J ai Hashimoto avec un nombre tres considerable d anticorps et myasthénie sans anticorps (emg est très significatif et très important). Cette maladie est ingerable dans le temps, dans les heures. On ne peut rien planifier. C est une grande difficulté pour trouver un emploi. J ai travaillé 30 ans en banque et aujourd’hui, je n ai plus rien. Sur toute ma carrière professionnelle, je n ai jamais manqué un jour de travail.
Personne ne nous aide à rentrer dans la vie active. J ai un problème récurrent qui est la diplopie par intermittence.
Le plus difficile est le regard et commentaires des autres car la maladie ne se voit pas des acteurs sociaux qui devraient vous apporter une aide et font le contraire ( besoin d une liseuse, j ai pris plusieurs contacts sociaux et attends toujours leur appels téléphoniques, l association d handicapés me dit que j ai droit au transports communs gratuits mais l assistante Sociale de la mutualité ne veut pas me donner l attestation, etc…parfois, je dois prendre des risques pour conduire.
En plus, je prends des routes que je connais et pas plus de 30 min.
Je dois prendre le train pour me rendre chez le neuro et cela me coûte 20 euros plus 75 euros de visite en ayant 1100 euros par mois, cela devient difficile de se soigner.
Je pense qu il serait nécessaire, au niveau européen, que les personnes atteintes de MG, bénéficient d un statut particulier pour que la maladie soit prise au sérieux.
Des exemples: Vous vous rendez dans un organisme de l État, on vous dit ; vous marchez bien, voyez bien…comme quoi, vous êtes un affabulateur …ils ignorent que vous ne pourrez peut-être pas gravir les marches pour rentrer chez vous, que vous ne pourrez pas parler, pas porter vos courses, avaler de travers ou voir double…..
On vous dit de ne pas faire de poses dans la journée car on dort mieux la nuit..
Tu vois quand cela t arrange.
Tu dis que tu ne peux pas faire telle activité mais tu arrives à faire celle-ci.
En conclusion, vu l ignorance du monde qui nous entoure, avoir un statut particulier pour essayer de vivre normalement, je pense que cela nous serait utile.
En étant mg, on ( certaines personnes) perd tout et nous subissons en plus le mauvais jugement des autres vu l altération des conditions physiques.
Il n y aura aucune contestation pour aveugle qui demande une liseuse ou un ticket de train gratuit.
Par contre, un MG rencontrera des obstacles et pour ma part, refus ou me refoulé vers un autre service de l Etat, vu la personnalité de l assistante sociale..
Par contre, en ayant un certain statut, on ne serait plus refouler et on ne perdrait plus d énergie qui est trop précieuse dans notre maladie.
Je termine ce petit message qui m a demandé beaucoup de temps et d efforts visuels. Ma diplopie est présente.
Mon traitement actuel est 5 Mestinon de 60 mg et cortisone.