Lundi 21 novembre 2022 à 16h30 à l’EHESP, Emmanuelle Leray, enseignante-chercheure en épidémiologie et titulaire de la chaire, présente la conférence inaugurale de la chaire INSPIRE.
Comprendre les déterminants des inégalités induites par la sclérose en plaques (SEP) et mieux prévenir leurs retentissements pour améliorer les conditions de vie des patients et de leur famille : telle est la raison d’être de la chaire créée le 1er septembre 2022 pour une durée de 5 ans. En France, 115 000 personnes sont concernées par cette maladie chronique évolutive.
Objectifs scientifiques
La chaire se fixe deux objectifs scientifiques à savoir : mesurer les effets de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne et identifier les inégalités qu’elle induit (de genre, sociales, territoriales) pour y apporter des solutions et mieux vivre avec cette maladie.
Les quatre axes de recherche étudiés seront l’accès aux soins et la prise en charge des personnes atteintes de sclérose en plaques (comorbidités, variations géographiques de la prise en charge…), leur insertion professionnelle et leur maintien dans l’emploi (impacts sur l’emploi de la prise en charge, fréquence des arrêts de travail,…), les conséquences de cette maladie sur la vie quotidienne (qualité de vie, vécu du handicap) ainsi que les questionnements sur la vie de famille des malades (suivi de grossesse, accès à la procréation médicalement assistée, place des aidants…)
L’objectif de la chaire est de conduire des recherches à la fois sur les « inégalités que produit la SEP mais aussi de mieux les comprendre pour les prendre en charge, les prévenir et proposer des réponses adaptées aux malades et à leur entourage, dans un objectif de santé publique complémentaire avec ceux poursuivis par la recherche clinique », précise Emmanuelle Leray.
Contexte et équipe pluridisciplinaire
La chaire est accueillie au sein de l’équipe Inserm U1309 « Recherche sur les services et le management en santé » de l’unité mixte de recherche Arènes (UMR CNRS 6051) dont l’EHESP est co-tutelle. Les travaux de la chaire pourront ainsi s’appuyer sur les compétences pluridisciplinaires de l’équipe (épidémiologie, géographie, sociologie, économie…).
Le co-portage avec la fondation Edmus reconnue d’utilité publique permet notamment l’accès à l’Observatoire français de la sclérose en plaques (OFSEP) : une base de données qu’elle développe et exploite regroupant la plus grosse cohorte mondiale de données de santé sur la sclérose en plaques.
Des méthodes à la fois quantitatives, notamment grâce à cet observatoire, et qualitatives nourriront le travail de la chaire durant les années à venir.
Contact : Charlotte ROCHER – Directrice de la communication – charlotte.rocher@ehesp.fr