Ces centres permettent aux patients atteints d’une maladie rares et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée. Ils développent une expertise clinique et de recherche, et favorisent l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Ils sont labellisés tous les 5 ans par le Ministère chargé de la Santé.
La France est un des premiers pays d’Europe à s’être doté d’un Plan National de Santé Publique Maladies Rares permettant de structurer une organisation de qualité pour accompagner les personnes malades et leurs proches. Dans ce cadre, les centres de référence maladies rares ont été créés. Ils concourent à une prise en charge et un soutien adapté aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare ou en cours de diagnostic.
En 2024, la Bretagne compte ainsi sur son territoire 141 centres de référence maladies rares, répartis sur 8 établissements de santé. La majorité sont localisés dans les 2 Centres Hospitaliers Universitaires de Brest et de Rennes.
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