L’événement phare de la lutte contre l’endométriose, l’EndoMarch est cette année placée sous le signe du droit de savoir. Elle se tiendra le 23 mars, à partir de 14h30 à la mairie du 15e arrondissement de Paris.
Initiée aux États-Unis l’EndoMarch rassemble dans plus de 60 pays sur le même week-end, toutes celles et ceux qui désirent faire entendre la voix des personnes touchées par l’endométriose. ENDOmind, association de patients, organise le samedi 23 mars à la Mairie du 15ème arrondissement de Paris cette journée de sensibilisation et de mobilisation.
Le délai moyen de diagnostic de l’endométriose, maladie qui touche une femme sur dix, est estimé entre 7 à 10 ans. Une épreuve pour les malades qui souffrent dans l’ignorance pendant des années. De nouvelles perspectives émergentes, à travers l’accès à un test salivaire, susceptibles de faire passer l’errance de 10 ans à 10 jours . Ce test est une invention française dont la fiabilité est scientifiquement prouvée, est déjà disponible dans plusieurs pays et remboursé en Suisse. Pourtant l’accès de toutes les patients à ce test fait l’objet de réticences aujourd’hui en France.
Les conditions de diffusion de l’endotest sont au cœur du débat public suite à un rapport rendu par la Haute Autorité de santé le 8 janvier dernier.
Pourquoi est-il essentiel de diagnostiquer l’endométriose, même si cette maladie demeure incurable ? En quoi le droit de savoir est-il fondamental pour une prise en charge adéquate ?
C’est l’une des questions cruciales qui seront abordées lors de cette journée, en présence d’experts renommés dans le domaine et de personnalités comme la chanteuse Imany , marraine de l’association ENDOmind, et du Délégué interministériel à la Jeunesse auprès du Premier ministre Mathieu Maucort.
C’est une occasion unique de rencontrer des personnes engagées dans la bataille contre cette maladie, de partager des expériences et de s’informer sur les parcours de soins, les droits des malades, ainsi que sur les avancées en matière de diagnostic. Les personnes concernées, proches, professionnels de santé, ou toute personne souhaitant contribuer à l’amélioration du droit à la santé des femmes sont chaleureusement conviées à cet événement.
Programme de la journée :
10H-12H : Conférence sur le droit au diagnostic (Mairie du 15 ème – salle Lecourbe)
Cet événement accueillera plusieurs experts, dont Jérôme LORIAU, Conseiller de Paris en charge de la santé, Priscilla SARACCO, Directrice Générale d’ENDOmind, Erick PETIT, radiologue spécialiste de l’endométriose, Yahya EL MIR, fondatrice de Ziwig, et Emilie PIQUET, algologue spécialisé dans les douleurs pelviennes.
13H-14H Ateliers sur le parcours de soin des patients (Mairie du 15 ème – Salle Lecourbe)
Ces ateliers abordant des thématiques cruciales telles que les filières de soin, l’éducation thérapeutique et l’accès à l’affection longue durée (ALD).
11H30 – 16H30 Village santé sur le parvis de la Mairie du 15 ème arrondissement
Venez rencontrer nos partenaires, les fondations et associations présentes sur le village, qui partagent notre engagement pour la sensibilisation et la recherche sur l’endométriose : La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, Compare, deuxiemeavis.fr, Drawyourfight Douleursneuro, EndoAction, Les Filières de soins d’IDF, la Fondation des Femmes, règles élémentaires, l’Association Esp’OPK, et l’Association Collectif BAMP
14H15 : Prise de paroles de personnalités à 14H15 : sur le parvis de la Mairie
Plusieurs élus et personnalités s’expriment dont Mathieu Maucort, Délégué interministériel à la Jeunesse, Barbara Gomès, conseillère déléguée de Paris et Clémentine Autain, députée.
14h30- 15H30 : Début de la Marche et déambulation
Pour toute information complémentaire :
Priscilla SARACCO
Directrice générale d’ENDOmind
dg@endomind.org
Juliette RYAN
Présidente d’ENDOmind
presidence@endomind.org