Rare, l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) périnatal (survenant pendant la grossesse et jusqu’à 28 jours après la naissance) touche en France entre 300 et 500 enfants environ chaque année. Un grand nombre d’entre eux vivront avec une paralysie cérébrale.
À l’occasion de la journée européenne de l’AVC, la Fondation Paralysie Cérébrale rappelle que, contrairement à une idée reçue, les accidents vasculaires cérébraux ne concernent pas uniquement les adultes. Bien que beaucoup plus rares, les AVC peuvent aussi survenir chez le fœtus pendant la grossesse, au cours de l’accouchement ou dans les premiers jours de vie, entrainant un handicap pour 70% d’entre eux.
Un diagnostic difficile à poser
Le diagnostic de l’AVC périnatal est souvent posé tardivement en raison de l’absence de signes cliniques visibles pendant la grossesse ou dans les premiers mois de vie.
Après la naissance, un infarctus cérébral peut parfois se révéler par des convulsions d’un seulcôté du corps. Les conséquences apparaissent en général plus tard, sauf lorsque l’atteinte cérébrale est sévère, entrainant un trouble de l’éveil, une diminution globale du tonus, des difficultés respiratoires ou d’alimentation…
Dans la majorité des cas, c’est quand l’enfant a entre 3 et 4 mois, que parents et professionnels de santé se rendent compte de la survenue de troubles du développement. Ils constatent que certaines parties du corps ne fonctionnent pas normalement -par exemple, la main affectée estcrispée, avec un poing qui restefermé et que l’enfant oublie, alorsque l’autre main devient de plus en plus habile – ou ils notent la raideur d’un membre qui entraîne des difficultés à habiller le bébé.
C’est alors que le professionnel de santé peut valider par une imagerie cérébrale que le bébé a bien eu un AVC et localiser les lésions et leurs étendues.
Les conséquences de l’AVC périnatal
Les 2/3 des enfants ont des séquelles. La paralysie cérébrale est la complication la plus courante se manifestant par des troubles du mouvement et de la posture. L’épilepsie, des problèmes de langages, les difficultés cognitives et comportementales peuvent aussi être les conséquences d’un AVC périnatal.
La lésion cérébrale survient sur un cerveau en cours de maturation. Le cerveau du nouveau-né a des capacités d’adaptation souvent plus importantes que celui de l’adulte. De nouvelles connexions nerveuses peuvent être établies et permettre le transfert de certaines fonctions importantesdans d’autres régions du cerveau,limitant ainsi les séquelles.
Prendre en charge l’AVC périnatal
La prise en charge de l’AVC périnatal est adaptée aux causes de l’AVC si elles sont identifiées.
Par une rééducation précoce, l’enfant pourra acquérir desfonctions motrices et cognitives permettant d’avoir une qualité devie et une autonomie les meilleurspossibles. Cette rééducation est le fruit d’une collaborationpluridisciplinaire faisant intervenirplusieurs professionnels de santé dont notamment le kinésithérapeute et l’orthophoniste.
Afin d’apporter une réponse à cette problématique, la FondationParalysie Cérébrale soutient à hauteur de 1,5 million d’euros un grand projet de recherche appelé ENSEMBLE dont le but est de détecter de manière précoce la paralysie cérébrale chez les nourrissons, notamment en cas d’AVC périnatal afin de mettre en place une rééducation la plus précoce possible.
— A propos de la paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale désigne un groupe de troubles affectant les mouvements d’une personne conséquence de dommages cérébraux survenant autour de sa naissance.
Les causes en sont multiples, par exemple un AVC périnatal, une naissance prématurée ou un cordon enroulé autour du cou du bébé pendant la naissance. Cela peut donc arriver à n’importe quel nouveau-né.
Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes allant d’une légère difficulté à marcher d’un côté du corps à une atteinte grave des 4 membres entraînant l’usage d’un fauteuil roulant. Elles peuvent souvent être associées à des douleurs et des déficiences moins visibles comme des troubles visuels, de la parole, une épilepsie, des troubles des apprentissages, voire une déficience intellectuelle.
— A propos de la FONDATION PARALYSIE CÉRÉBRALE
La Fondation Paralysie Cérébrale a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, et d’œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement. Elle a mené régulièrement des appels à projets de recherche et attribué des fonds aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets, financés grâce aux dons que la Fondation collecte, sont supervisés par son Conseil Scientifique, composé d’experts européens indépendants.
Depuis 2018, la Fondation Paralysie Cérébrale consacre un soutien massif et inédit à la recherche sur la Paralysie Cérébrale en finançant des projets européens de grande ampleur.
En novembre 2023, la revue médicale américaine JAMA Pediatrics a publié les résultats de la première étude financée à hauteur de 1,5 million d’euros par la Fondation Paralysie Cérébrale. CAP’ – Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire. Les résultats montrent que 50h de la thérapie HABIT-ILE pour les enfants de 1 à 4 ans avec paralysie cérébrale unilatérale est plus efficace pour améliorer la motricité́ des mains et des jambes que les thérapies conventionnelles proposées actuellement aux enfants en France et en Europe. Cet essai clinique montre également que suivre un stage HABIT- ILE change le cours de la vie de l’enfant dès son plus jeune âge.
Depuis 2022, la Fondation soutient un nouveau grand projet, appelé ENSEMBLE, qui vise à mettre en place un programme de détection précoce de manière fiable de la paralysie cérébrale.
La Fondation Paralysie Cérébrale est la seule Fondation de recherche en France spécifiquement dédiée à la paralysie cérébrale. La Fondation est partenaire d’organisations nationales (Fédération Paralysie Cérébrale France) et internationales (European Academy of ChildhoodDisability, Cerebral Palsy Alliance – Australie, Cerebral PalsyFoundation – Etats-Unis).
www.fondationparalysiecerebrale.org/
Contact presse – Anne de Lander – annedelander@gmail.com