Cette journée se tient chaque année le 21 septembre.
En France, à cette occasion, les associations organisent de nombreux événements. Les objectifs sont multiples : présenter les actions développées sur chaque territoire, informer et sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics à la maladie, briser les tabous qui entourent la maladie, ou encore aiguiller les familles pour mieux répondre à leurs besoins.