Du 6 au 8 septembre à Amsterdam, l’Association Française du Lupus (AFL+) présentera les avancées de son questionnaire LUPIN pour prédire les évolutions de la maladie.
L’Association Française du Lupus (AFL+), présidée par Marianne Rivière, cherche constamment les meilleures méthodes pour traiter le lupus et d’autres maladies auto-immunes. Comme il s’agit d’une maladie chronique caractérisée par des phases de poussées et de rémissions souvent imprévisibles, l’AFL+ a créé le questionnaire LUPIN (Lupus Patient Index), en vue d’anticiper les évolutions de la maladie. Son poster a été sélectionné pour la Lupus Academy 2024 (6-8 septembre) et elle présentera oralement sa démarche le 8 septembre.
Le lupus érythémateux disséminé ou lupus érythémateux systémique est une maladie chronique auto-immune qui touche 30 000 à 40 000 personnes en France, principalement des femmes. Particulièrement éprouvante, elle se manifeste par des symptômes qui touchent différents organes : peau, articulations, etc. et des anomalies biologiques.
Le questionnaire LUPIN disponible en version papier et numérique via l’application AITIO lupus, permet aux patients d’évaluer les différents impacts du lupus sur leur vie, notamment la douleur, la fatigue, le brouillard mental et les manifestations spécifiques de la maladie.
Les patients sont invités à remplir ce questionnaire ainsi qu’un autre (le SF-36), qui évalue la qualité de vie, lors de consultations de suivi avec leur médecin ou durant une hospitalisation. Pendant la consultation, le médecin enregistre parallèlement les caractéristiques du patient et une échelle d’activité validée (SLEDAI-2K) sans accéder aux réponses du patient.
Les réponses recueillies sont ensuite analysées par des algorithmes de deep learning et des réseaux neuronaux pour identifier les corrélations entre les réponses des patients et les informations fournies par les médecins.
Afin d’expliquer leur approche, Marianne Rivière, présidente de l’AFL+, Antonin Folliasson, président d’Hometrix Health, et Jean-François Kleinmann, chef de projet au CHU de Strasbourg, seront présent à la Lupus Academy à Amsterdam et présenteront leur poster sur le questionnaire LUPIN. Le Docteur Marc Scherlinger (Inserm et CHU de Strasbourg) fera également une présentation orale du questionnaire le 8 septembre à 11h10.
Les nouveaux résultats à ce jour
- A ce jour, 444 questionnaires ont été analysés.
- L’âge moyen des répondants est de 45 ans et 85% d’entre eux sont des femmes.
- La durée moyenne de la maladie est de 14,5 ans.
- La plupart des patients ont eu des problèmes articulaires (86%) et cutanés (72%) et 35% ont une néphrite lupique.
Concernant l’analyse des corrélations, une faible mais significative corrélation statistique a pu être observée entre le questionnaire LUPIN et l’évaluation du médecin. On constate surtout de très bonnes corrélations entre certaines composantes du questionnaire LUPIN et plusieurs domaines du SF-36 (en particulier l’évaluation de la douleur, de l’activité physique et de la fatigue). Le questionnaire LUPIN apparaît donc comme outil pratique et utile au patient maintenant qu’il a été implémenté sur smartphones.
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- Quelques mots sur l’AFL+
L’Association Française du Lupus (AFL+) est une association à but non lucratif créée en 1984 à l’initiative du journaliste Gérard Briche, qui développe un lupus érythémateux. Elle s’est ensuite élargie en 1991 aux autres maladies auto-immunes.
Aujourd’hui présidée par Marianne Rivière, l’association a pour objectifs :
- Le recueil et la diffusion d’informations concernant le lupus et autres maladies auto-immunes à toute personne concernée par la maladie
- L’organisation d’échanges d’expériences entre malade en leur apportant un soutien moral au niveau régional, national et international
- La sensibilisation des familles sur les problèmes que rencontrent les malades au quotidien
- La création de passerelles entre les adhérents et le corps médical et paramédical
- Le soutien à la recherche sur le lupus et autres pathologies touchant le système immunitaire
Elle est agréée par le Ministère de la Santé depuis 2008 et est reconnue d’utilité publique
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Relations médias pour l’Association Française du Lupus (AFL+) :
Influence & Stratégie
- Olivier Roisin – olivier.roisin@influenceetstrategie.fr
- Caroline Levy-Bencheton – caroline.levy-bencheton@influenceetstrategie.fr
- Clarisse Coufourier – clarisse.coufourier@influenceetstrategie.fr