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Journée de rencontre à l’occasion du 25e anniversaire des États généraux des personnes malades et de leurs aidants et présentation des résultats d’une étude (Issy-les-Moulineaux)

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La Ligue contre le cancer organise, le 28 novembre, une journée de rencontre et d’échanges à l’occasion du 25ème anniversaire des États généraux des personnes atteintes de cancer qu’elle a initiés en 1998 et qui ont conduit à la promulgation de la loi Kouchner sur les droits des patients, au lancement du premier Plan cancer ainsi qu’à la création de l’Institut National du Cancer.

Les trois Plans cancer successifs ont structuré ces attentes et ces volontés de changement portés  par un trio uni et efficace : les soignants, les politiques, et les personnes malades et leurs proches.

Améliorations de santé publique, dépistage, prévention, droit des personnes malades, initiatives de terrain… Depuis 25 ans, quelles évolutions en France sur la prise en charge et les enjeux à surmonter pour les personnes malades ? 

Premier constat : des évolutions majeures dans la prise en charge mais des inégalités qui subsistent dans l’accès aux soins.

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À noter que la Ligue organise dans ce cadre, à 8h45, un point presse.

Pour l’occasion, la Ligue publie également les résultats alarmants d’une étude réalisée auprès des personnes malades qui fait le bilan de 25 ans de prise en charge du cancer.

Tout au long de l’année 2024, la Ligue, par l’intermédiaire de ses 103 comités départementaux, a pu recueillir les témoignages et les besoins des personnes malades et de leurs proches aidants à travers une série d’événements régionaux et ses permanences sociales et téléphoniques.

Cet évènement national, point d’orgue de ce tour de France, réunit toutes les parties prenantes de la prise en charge du cancer afin de dresser un bilan des avancées majeures mais aussi, et surtout, afin d’identifier les défis à venir.

Pour enrichir cette réflexion, la Ligue dévoile les résultats d’une enquête Ipsos réalisée en octobre 2024 auprès de 1 506 personnes malades de 18 ans ou plus, souffrant d’un cancer diagnostiqué après 2013, et 1510 proches et aidants d’une personne malade d’un cancer diagnostiqué après 2013.

Cette enquête réalise un état des lieux de la situation actuelle de la prise en charge du cancer, évaluation inédite de l’impact des politiques de santé mises en place depuis 25 ans.

Les difficultés majeures identifiées dans la prise en charge du cancer incluent les restes à charge et les difficultés financières, les délais d’accès aux soins et aux médicaments, ainsi que le déficit d’accompagnement.

1. Difficultés financières : 17% des personnes malades, bien qu’ayant une activité professionnelle, rencontrent des difficultés financières, soulignant l’importance de l’accompagnement financier.

2. Information insuffisante : Près de 6 personnes malades sur 10 estiment ne pas être informées des services qui pourraient les accompagner dans le financement de leur prise en charge, et 56% se considèrent insuffisamment informées sur l’aide financière et 59% sur les associations existantes, indiquant un déficit d’information.

3. Délais d’accès aux soins : 27% des personnes malades attendent un mois ou plus pour un rendez-vous avec leur oncologue et plus d’1 personne malade sur 10 attend plus de deux mois (13%), ce qui révèle de graves problèmes d’accès aux soins. Les résultats de l’enquête

4. Interruptions de soins : 28% des personnes malades ont connu des interruptions dans leurs parcours de soins, principalement en raison de l’indisponibilité des professionnels de santé (24%) ou des médicaments (18%), un problème répandu sur tout le territoire français (quelle que soit la région ou la taille de l’agglomération).

5. Déficit d’accompagnement : 38% des personnes maladesn’ont pas été orientées vers des soins de support, alors que ceux qui l’ont été en soient majoritairement satisfaits (87%), soulignant l’importance de l’orientation vers ces services.

Sur le thème de la démocratie en santé, le niveau d’information des personnes malades est modéré à faible concernant le droit d’accéder à son dossier médical (68%), d’être accompagné pour le retour à domicile (58%), de participer aux choix des traitements (55%), de poursuivre ou arrêter les traitements (54%), les droits sociaux (50%), la possibilité d’avoir un deuxième avis médical (43%), la reconnaissance du statut de travailleur handicapé (30%) et les directives anticipées pour envisager la fin de vie (30%). Enfin, seulement 15% des personnes malades déclarent connaître la possibilité de s’exprimer en tant que patient ressource, soulignant l’importance des actions de la Ligue dans ce domaine.

Ces données mettent en évidence des lacunes significatives dans la prise en charge du cancer, notamment du manque d’information, d’accès aux soins et d’accompagnement, et l’augmentation des restes à charge.

Elles soulignent, 25 ans après les différents Plans cancer et les différentes mesures en place, la nécessité d’améliorer ces aspects pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de cancer.

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Contacts presse – Agence PRPA : 

Valentine Martin – valentine.martin@prpa.fr
Ellia Foucard-Tiab – ellia.foucard@prpa.fr

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