Ipsos dévoile les résultats de l’Observatoire Européen des maladies rares de l’association ASAP for Children. Réalisée en 2024 par Ipsos auprès de plus de 11 413 personnes dans 11 pays européens, cette vaste enquête dresse un état des lieux des perceptions et des attentes des Européens à l’égard de la prise en charge des maladies rares et de la recherche de nouveaux traitements efficaces pour les soigner.
Face aux situations vécues par les patients atteints de maladies rares et qu’ils considèrent comme inacceptables, la grande majorité des Européens expriment des attentes très fortes et dressent un certain nombre de constats.
1er constat : les maladies rares concernent aujourd’hui de très nombreux Européens, les connaissances les concernant progressent.
-
D’abord, force est de constater que le terme de « maladie rare » reste aujourd’hui un terme très largement méconnu de la grande majorité des Européens. Certes, plus d’1 sur 4 estime savoir très précisément ce que ce terme veut dire (28%, en progression de 2 pts depuis 2022), mais la grande majorité considère ne savoir que vaguement de quoi on parle (54%), voire ne pas savoir ce que c’est (18%, -3 pts par rapport à 2022). Et pourtant ! On dénombre aujourd’hui plus de 7 000 maladies rares. 80% de ces maladies sont d’origine génétique. Elles sont souvent chroniques et mettent en jeu le pronostic vital des patients.
-
D’ailleurs, les résultats de l’Observatoire montrent que les maladies rares ne le sont pas tant que ça : environ 1 personne sur 20 déclare en être atteinte (4%). Au sein de l’Union Européenne, les maladies rares concerneraient plus de 30 millions de patients (et plus de 3 millions de personnes en France). Par ailleurs, près d’1 Européen sur 3 est directement ou indirectement concerné (28%) par une maladie rare, soit parce qu’il en souffre lui-même, soit parce qu’il a un proche ou une connaissance qui en est atteinte. C’est notamment le cas d’un tiers des Français (33%).
2ème constat : les Européens ne se résignent pas et jugent toujours inacceptables les situations vécues par les patients souffrant de maladies rares.
- Face à ce qui constitue la réalité du douloureux parcours de nombreux parents d’enfants atteints de maladies rares, les Européens n’accepteraient pas de se résoudre au fatalisme : si un de leurs proches était atteint d’une maladie rare, 73% n’accepteraient pas l’impossibilité d’obtenir un diagnostic pendant plusieurs années (+ 1 point depuis 2022, 77% des Français). L’errance diagnostic peut être très longue pour les patients atteints d’une maladie rare : en moyenne, elle serait même supérieure à 6 ans pour environ 1 patient sur 5 . Au-delà des conséquences physiques et psychologiques sur les patients, l’errance diagnostic engendre aussi une perte de chance importante en termes de survie et de guérison.
- Plus des 2/3 des Européens n’admettraient pas de découvrir qu’aucune recherche n’est menée pour développer un traitement contre la maladie rare d’un de leur proche (68% des Européens interrogés, +1 point). Ce chiffre monte à 73% chez les Français, considérant qu’il est possible d’agir si l’ensemble des acteurs concernés se mobilisent. Or, depuis quelques années, les espoirs placés dans la recherche sur les maladies génétiques se sont concrétisés. Des maladies jugées auparavant incurables peuvent désormais être soignées efficacement grâce à la thérapie génique. C’est le cas de l’amyotrophie spinale de type 1 par exemple pour laquelle un traitement a été mis au point : Au terme d’un suivi de 2 ans, le pourcentage de survie est de 100% pour les participants traités par Zolgensma®, alors qu’il est de 38% pour la cohorte non traitée.
3ème constat : des attentes en forme d’exigence et notamment l’accélération des procédures de mise à disposition de traitements innovants lorsqu’il y a urgence vitale, quitte à prendre plus de risques pour le patient.
- Un plébiscite très fort pour toutes les mesures permettant de diminuer l’errance diagnostic. Ainsi, les Européens dans leur écrasante majorité considèrent qu’il faut assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide avec pour objectif de le réduire à 6 mois (89%, dont 64% considèrent que c’est essentiel). Ils considèrent aussi massivement qu’il faut développer chez les médecins « la culture du doute » en les incitant à écouter les symptômes que leur décrivent les parents des enfants malades (87%, 51% pensent que c’est même essentiel) ou encore qu’il faut inclure systématiquement les malades sans diagnostic dans un programme global de diagnostic et de recherche (83%).
- Les Européens se montrent aussi massivement favorables à une accélération de l’accès aux traitements innovants, quitte à prendre des risques pour le patient. La mesure est aussi plébiscitée : 86% la souhaitent, 50% estiment même qu’elle est essentielle. Le soutien est extrêmement majoritaire au sein de l’ensemble des pays de l’enquête.
FICHE MÉTHODOLOGIQUE
Enquête réalisée du 19 février au 19 mars 2024 auprès de 11 413 européens âgés de 16 ans et plus (2413 interviews en France, 1000 en Allemagne, 1000 en Belgique, 1000 en Espagne, 1000 en Grande-Bretagne, 1000 en Italie, 1000 en Suède, 1000 en Grèce, 1000 en Pologne, 1000 aux Pays-Bas). L’échantillon a été interrogé par Internet via l’Access Panel Online d’Ipsos. Méthode des quotas : Sexe, âge, profession de la personne interrogée, catégorie d’agglomération et région.
CONTACT PRESSE
Mathurin Gallice-Genty
Responsable presse
Mathurin.gallice-genty@ipsos.com