Être-là, mouvement national d’associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs qui regroupe 1300 bénévoles agissant au sein de 49 associations de proximité depuis 1984, appelle à une action claire et ambitieuse pour renforcer les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie.
L’absence de précisions sur les modalités législatives à venir suscite des interrogations, alors même que des avancées essentielles sont attendues pour répondre aux besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches.
Le Premier ministre François Bayrou a récemment eu l’occasion de préciser qu’il souhaitait, au lieu d’un projet de loi unique, que deux textes distincts soient examinés en parallèle. L’un serait consacré au développement des soins palliatifs, tandis que l’autre porterait sur l’aide active à mourir. Cependant, aucune indication n’a été donnée quant à la nature exacte de ces textes, qu’il s’agisse de projets de loi portés par le gouvernement ou de propositions laissées à l’initiative parlementaire, ni sur l’agenda prévu pour leur examen.
Cette annonce intervient après une période d’incertitude marquée par l’interruption des travaux législatifs sur le précédent projet de loi suite à la dissolution de l’Assemblée nationale. Or, le titre Ier de ce texte, qui visait à garantir les soins palliatifs et renforcer les soins d’accompagnement et les droits des malades partout sur le territoire, contenait des avancées majeures pour les bénévoles. Certains amendements avaient permis de structurer davantage les soins d’accompagnement, offrant un nouvel espoir à toutes les personnes en fin de vie. Ces progrès, fruits d’un dialogue constructif entre les parlementaires et les acteurs de terrain, doivent être préservés.
Être-là appelle donc le gouvernement et les parlementaires à se saisir de cette question cruciale et préserver les avancées déjà adoptées, afin de garantir à chaque malade ou personne en fin de vie un accompagnement humain et respectueux. Notamment :
le renforcement des soins palliatifs et d’accompagnement avec la reconnaissance d’une prise en charge globale, accessible sur l’ensemble du territoire
la reconnaissance des bénévoles comme partie prenante dans l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches
une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement qui détermine les objectifs de développement des soins palliatifs et d’accompagnement
la création et le développement des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dont l’objet est d’accueillir et d’accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches et dans lesquelles nos associations et leurs bénévoles d’accompagnement formés auront vocation à intervenir
le renforcement des directives anticipées avec la création d’un plan personnalisé d’accompagnement dès le diagnostic d’une affection grave.
Ces mesures sont essentielles pour garantir un accompagnement humain et respectueux pour tous. Les voir disparaître constituerait un recul pour les malades et leurs proches, dont la qualité de vie dépend souvent d’un accompagnement bénévole. De plus, ces mesures doivent s’accompagner de la mise en œuvre de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, annoncée au printemps dernier.
Cette stratégie constitue un levier indispensable pour structurer et renforcer l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire, dans une vision cohérente et durable. Sa mise en œuvre simultanée aux avancées législatives garantirait une réponse globale et humaine aux besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches.
Être-là entend continuer à participer activement aux débats parlementaires pour renforcer les soins d’accompagnement et promouvoir une société plus solidaire envers les personnes vulnérables.
À propos d’Être-là
Être-là est un mouvement national d’associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs. Nos 1 400 bénévoles agissent au sein de 49 associations de proximité qui contribuent depuis 1984 au développement de l’accompagnement, des soins palliatifs et de la qualité de vie des patients. Ils apportent chaque année écoute et soutien à plus de 30 000 personnes malades ou en fin de vie et à leurs proches.