Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, le vendredi 28 février, Yannick Neuder, ministre de la Santé et de l’Accès aux soins, se rendra à Strasbourg pour une séquence autour des enjeux de recherche, d’innovation et de prise en charge des patients souffrant de maladies rares.
Le ministre débutera sa visite à l’hôpital de Hautepierre où il visitera la maternité et la pharmacie à usage intérieur, et participera à des échanges sur les défis actuels liés aux maladies rares, et plus particulièrement sur le dépistage néonatal, notamment celui de l’amyotrophie spinale. Par la suite, il se rendra au laboratoire et au Centre de référence des maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires du Nouvel Hôpital Civil (NHC) de Strasbourg.
Séquence 1 : Hôpitaux universitaires de Strasbourg (HUS) – (site de l’hôpital de Hautepierre)
09h20 Accueil républicain du ministre Yannick Neuder à l’Hôpital de Hautepierre
Av. Racine 67200 Strasbourg
09h30 Présentation des enjeux actuels sur les maladies rares mis en lumière par le dépistage néo-natal de l’amyotrophie spinale
Salle rose – Niveau 2
Toute presse accréditée
09h50 Visite de la maternité – Parcours de soin relatif à l’amyotrophie spinale
Niveaux 4 et 8
Toute presse accréditée
10h30 Visite de la pharmacie à usage intérieur
Hors presse
11h00 Micro tendu
Hall d’accueil – Niveau 2
Toute presse accréditée
Séquence 2 : Nouvel Hôpital Civil (NHC) – Visite du laboratoire
11h25 Arrivée du ministre Yannick Neuder au Nouvel Hôpital Civil (NHC)
Toute presse accréditée
Quai Louis Pasteur, 67000 Strasbourg
11h30 Visite du laboratoire réalisant le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale
Toute presse accréditée
Quai Louis Pasteur, 67000 Strasbourg
12h00 Rencontre avec les responsables des centres de référence sur les maladies rares
Hors presse
13h05 Visite de l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace
Rez-de-chaussée
Toute presse accréditée
14h00 Visite du Centre de référence des maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires
Toute presse accréditée
14h50 Micro tendu
Toute presse accréditée
Fin de la visite
Accréditation presse : pref-communication@bas-rhin.gouv.fr
Contact presse
Ministère chargé de la Santé et de l’Accès aux soins
Mél : sec.presse.sas@sante.gouv.fr