ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, annonce le lancement de trois études d’envergure sur :
- Les douleurs chroniques : ces douleurs concernent environ 30 % de la population mondiale, affectant profondément leur qualité de vie. Piloté par le Pr Viet-Thi Tran, ce projet porté par l’AP-HP et l’Université Paris Cité, est réalisé en collaboration avec 31 associations de patients. Cette cohorte permet de suivre l’évolution des douleurs chroniques chez les patients, sur dix ans. Les résultats de cette étude devraient faire progresser la compréhension de la douleur chronique et influencer la prise en charge clinique.
- La dysplasie fibreuse des os : cette maladie rare génétique, non héréditaire, est caractérisée par une atteinte osseuse qui peut parfois se manifester par des symptômes ou complications diverses (déformations, fissures). En collaboration avec les filières maladies rares et les associations de patients, cette étude permet de documenter l’histoire naturelle de ces pathologies, d’évaluer les traitements actuels et les douleurs qu’ils peuvent générer, et d’analyser les conséquences sur la vie sociale et professionnelle des patients.
- Les malformations artérioveineuses : il s’agit d’anomalies vasculaires rares pouvant entraîner des accidents vasculaires cérébraux hémorragiques, des crises d’épilepsie ou encore des céphalées. L’objectif de cette étude, également en collaboration avec les filières maladies rares et les associations de patients, est de mieux comprendre l’évolution de ces maladies dans le temps, par l’identification des facteurs qui influencent leur progression et leur traitement, ainsi que par l’exploration de leur impact sur la vie quotidienne des patients.
À ce jour, un patient sur 10 dans ComPaRe a rapporté avoir une maladie rare.
ComPaRe invite, dès maintenant, toute personne souffrant de douleurs chroniques ou de maladies rares, à participer à ces études via internet.
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