Une édition contrastée. C’est ce qui ressort de la lecture du baromètre 2025 des droits des personnes malades que France Assos Santé publie ce 31 mars : d’un côté, des Français toujours mieux informés en matière de santé, de l’autre, une connaissance des droits qui stagne, voire recule pour certains d’entre eux.
Les grandes lignes de l’enquête réalisée en partenariat avec BVA Xsight passées au peigne fin.
Un niveau d’information jamais atteint
Pour la première fois depuis 2022, le sentiment d’être informé dépasse les 70 % pour chacun des 8 items déclinés (expérience avec le système de santé, coût des soins, traitements en lien avec son état de santé, etc.). Les modalités d’accès au dossier médical n’ont plus de secret pour 76 % des Français, taux le plus haut jamais atteint à ce jour – il était de 72 % l’an passé. Autre bond qui témoigne de la progressive acculturation des Français dans ce domaine, celui qui concerne les outils numériques, avec un score de 72 %, et même de 79 % chez les 18-24 ans. C’est 18 points de plus qu’en 2022.
Un bel essor donc, même s’il reste encore des marges de progression. D’autant que cette dynamique ne se retrouve pas forcément dans tous les compartiments de l’enquête.
Des droits inégalement connus
C’est notamment le cas avec les droits des personnes malades. S’ils restent connus par une majorité des Français, ils obtiennent une moyenne de 8,3 sur 13, en très léger repli par rapport à 2024 qui affichait un score de 8,9 sur 13, le nombre de droits soumis chaque année aux personnes interrogées. Rien de signifiant au global, mais une tendance tout de même à l’effritement, en particulier pour cinq de ces droits, qui concernent le respect du secret médical, le soulagement de la douleur, un accès égal aux soins sans discrimination, le refus ou l’interruption un traitement et l’engagement d’un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, avec pour ce dernier une chute de 10 points en un an – en 2024, les sondés étaient 57 % à en avoir entendu parler, contre 47 % aujourd’hui.
Dans le même temps, certains droits restent encore trop peu connus du public, à l’instar du droit de modification et d’opposition sur l’utilisation de ses données de santé (47 %).
En ce qui concerne la représentation des usagers, même constat : peut mieux faire. Seuls 33 % des Français savent qu’il existe des personnes à même de les représenter, notamment à l’hôpital, et de les soutenir en cas de problème dans leur prise en charge. Chiffre pas assez élevé, mais en légère hausse (+ 5 points) par rapport à 2024.
Point positif : l’application de l’ensemble de ces droits est, cette année encore, jugée satisfaisante par les personnes qui les connaissent et sont concernées. L’occasion de souligner que d’importantes disparités se font jour, selon le profil socio-économique des répondants.
La fin de vie passée sous silence
Le sujet de la fin de vie a beau faire débat depuis plus d’un an, certains des droits qui s’y rapportent restent paradoxalement méconnus.
En résumé, 47 % des Français n’ont jamais entendu parler du droit à rédiger des directives anticipées pour sa fin de vie – en retrait de 5 points par rapport à 2024 –, 39 % ignorent le droit à bénéficier de soins palliatifs et, last but not least, 51 % ne connaissent pas le droit à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, inscrit dans la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Trois scores qui témoignent d’un manque d’information patent sur les droits spécifiques à la fin de vie – même si le baromètre fait état d’un franc décalage entre les plus jeunes, peu informés, et les personnes de 50 ans et plus, les patients en affection de longue durée (ALD) ou encore les ruraux.
Accès à un médecin et pénuries de médicaments : rien ne bouge
C’est toujours la lune de miel entre les Français et les professionnels de santé : 90 % des personnes interrogées sont satisfaites de leurs relations avec les soignants et, pour 87 % de ces personnes, des soins reçus, comme en 2024.
Mais comme en 2024, la difficulté d’accès à un professionnel de santé reste d’actualité. Pour 37 % des Français, l’obtention d’un rendez-vous s’apparente à une expérience négative, et même très négative pour 13 % d’entre eux.
Autre point noir, lui aussi inchangé : les pénuries de médicaments. Elles concernent 39 % des Français (près de 4 sur 10) et jusqu’à 53 % chez les personnes en ALD. Et dans plus d’un tiers des cas (35 %), exactement comme l’an passé, aucune alternative n’a été proposée. Un chiffre dont la répétition rend plus inadmissible encore la non-application de la loi en matière de pénuries.
En conclusion, il est impératif de continuer à défendre un accès large et équitable tant aux soins qu’à l’information sur les droits des personnes malades. « Soigne tes droits », le nouveau rendez-vous annuel de France Assos Santé, dans lequel s’inscrit la publication de ce baromètre, s’impose plus que jamais, comme espace de sensibilisation du grand public et de visibilité des droits des usagers de la santé.