Le vitiligo, bien qu’il n’engage pas le pronostic vital, est une maladie auto-immune qui touche un million de personnes en France. Il entraine une dépigmentation de la peau avec des conséquences profondes sur la qualité de vie des personnes concernées. Le regard des autres, l’isolement social, le harcèlement scolaire et l’impact psychologique en font une pathologie multidimensionnelle nécessitant une réponse globale.
Cette pathologie, par son impact visible et son retentissement psychologique, est emblématique d’une problématique plus large qui touche 16 millions de Français vivant avec des maladies de peau comme l’eczéma, l’acné ou le psoriasis.
Ainsi, le Collectif Vitiligo* et l’Association Française du Vitiligo organisent une rencontre régionale en Normandie sur le thème « Vivre sa jeunesse en Normandie avec une maladie de peau affichante : l’exemple du vitiligo, un enjeu d’inclusion et de parcours de soins », jeudi 22 mai, entre 15h et 17h30.
Lieu : Au Centre Havrais de Commerce International (CHCI), 182 Quai Georges V, 76600 Le Havre
Inscription sur le lien suivant (ICI) ou par retour de mail
Cet évènement, introduit par Édouard Philippe, maire du Havre, sera composé de deux temps d’échanges complémentaires sous forme de table-ronde portant d’une part sur l’inclusion des jeunes et les conséquences psychosociales du Vitiligo et des maladies de peau affichantes et d’autre part sur l’accompagnement des patients par les professionnels de santé du territoire.
À destination des jeunes Normands et leur entourage, des professionnels de santé, de l’éducation ainsi que des décideurs publics locaux, cet événement mobilisera les acteurs du territoire autour de pistes d’actions concrètes pour un accompagnement durable, tout en mettant en lumière les bonnes pratiques déjà à l’œuvre localement.
Notes :
*Le Collectif Vitiligo est constitué de
• Association Française du Vitiligo (AFV)
• Syndicat national des dermatologues-vénéréologues (SNDV)
• Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO)
• Caroline DELANNOY, Psychologue
• RESO pour la recherche et l’innovation médicale
• Fédération Française Sports Pour Tous (FFSPT)
• Incyte Biosciences France
• Pr. Khaled EZZEDINE, Dermatologue expert du vitiligo
Le Collectif Vitiligo a été créé en 2024, afin d’apporter une réponse holistique pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de vitiligo. Ensemble, nous avons élaboré un manifeste regroupant 16 propositions concrètes pour améliorer le parcours de soins des patients et leur accompagnement face au lourd fardeau psycho-social qu’impose cette maladie. Ce manifeste s’articule autour de deux axes : l’amélioration du parcours patient et leur accompagnement face au lourd fardeau psychosocial de la maladie