Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie, dyspraxie, trouble de l’attention… Souvent oubliés, les troubles cognitifs touchent aussi les personnes ayant une paralysie cérébrale et peuvent aggraver leur handicap.
Lire un plan, classer ses papiers, porter un verre à sa bouche, écrire avec un stylo : autant de gestes simples qu’une personne atteinte de troubles cognitifs aura du mal à accomplir seule.
Les troubles cognitifs sont des atteintes des fonctions cognitives, fonctions qui nous permettent notamment d’interpréter les informations, d’acquérir des connaissances et de les organiser, de planifier et de contrôler nos actions et d’échanger avec les autres.
Il est maintenant admis, y compris dans la définition même de la paralysie cérébrale, que les lésions cérébrales sous-jacentes, en fonction de leur localisation et de leur étendue, entrainent des perturbations bien au-delà des processus moteurs, dont le spectre est très variable. Pour un très grand nombre de personnes atteintes de paralysie cérébrale, les troubles moteurs dont elles souffrent sont accompagnés de troubles cognitifs. Ces troubles se révèlent au fil du temps, par des difficultés dans les apprentissages scolaires ou pour certains actes de la vie quotidienne, alors même que les capacités de raisonnement, et globalement les capacités intellectuelles, de la personne sont intactes. Pour chacun, ce handicap cognitif et les difficultés qu’il crée sont spécifiques.
Les troubles cognitifs les plus courants concernent la concentration et l’attention, certains aspects de la mémoire, la perception de l’espace ou de son propre corps affectant la réalisation de gestes de la vie courante.On peut observer des :
– Troubles des apprentissages
- Dyslexie : trouble de la lecture
- Dysorthographie : trouble de l’expression écrite
- Dyscalculie : trouble des mathématiques
– Troubles de la coordination du geste et retard d’acquisition communément appelé dyspraxie ;
- Dysgraphie : difficulté à accomplir les gestes de l’écriture et du dessin. Parexemple le verre se renverse, les réalisations graphiques sont médiocres, toute l’attention est captée par le contrôle volontaire du geste qui n’est pas automatique.
– Troubles développementaux de la parole et du langage : difficulté à comprendre et à produire le langage ou à utiliser le langage pour communiquer
- Dysphasie : trouble lié au développement du langage oral ;
Ces troubles interfèrent sur l’ensemble des apprentissages scolaires et sur la vie sociale.
Même si troubles moteurs et troubles cognitifs sont théoriquement indépendants, ils s’influencent et s’aggravent mutuellement. L’interdépendance entre cognition et motricité est aussi manifeste par exemple pour la navigation dans l’espace. Plusieurs études soulignent des difficultés d’orientations et de repérage spatial chez des personnes dont la mobilité indépendante est réduite. Pour appréhender le monde extérieur, il faut l’explorer. Par exemple, une personne ayant des difficultés à marcher se déplacera peu, et ne développera donc pas ses capacités à se repérer, faisant naître ou aggravant ainsi des problèmes d’orientation.
De la même manière, les atteintes des fonctions exécutives, indispensables à la réalisation d’un geste et au contrôle du mouvement, aggraveront les conséquences des problèmes moteurs tels que la spasticité (ou hypertonie). Enfin, les troubles cognitifs, comme les troubles moteurs, sont également soumis au facteur émotionnel : une situation de stress, par exemple, amplifiera les difficultés.
De l’importance du diagnostic et de la prise en charge.
Les troubles cognitifs sont souvent diagnostiqués trop tardivement, passant au second plan après les troubles moteurs présentés par les enfants avec paralysie cérébrale. Leur méconnaissance nuit fortement à la compréhension des difficultés qu’ils rencontrent. Si 30 à 40% des enfants avec paralysie cérébrale présentent un déficit cognitif important, le risque de handicap cognitif varie en fonction de la sévérité du handicap : de 10% chez les enfants avec paralysie cérébrale unilatérale à près de 100% chez les enfants avec paralysie cérébrale quadriplégique.
Les conséquences qui résultent de ces troubles dépendront de leur intensité, de leur nature et surtout de la précocité du diagnostic. Bien souvent, ce sont des problèmes d’attention à l’école, de perception visio-spatiale, de dessin et d’écriture ainsi qu’une faiblesse dans le domaine mathématique qui interpellent.
On attribuera longtemps les problèmes d’attention d’un élève à un manque de “motivation” avant de dépister le trouble cognitif responsable. Des difficultés scolaires pourraient donc être mieux prises en charge si le dialogue entre la famille, les enseignants et les soignants était mieux organisé autour de ces troubles. Il est donc essentiel qu’il y ait une interface précoce et de qualité entre le monde éducatif et le monde médical, car le cloisonnement entre ces deux mondes accentue parfois ce clivage. Le diagnostic et la prise en charge précoces représentent donc un enjeu fort : celui de l’accès à l’école, au travail et à une meilleure autonomie de vie des personnes touchées par ces troubles cognitifs.
Vers une meilleure étude des troubles cognitifs
Les troubles cognitifs ont longtemps été sous-étudiés. La Fondation Paralysie Cérébrale se réjouit des perspectives offertes par l’inauguration le 19 mars 2025 de l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant qui rassemble représentants des familles, chercheurs, médecins et soignants autour d’une même cause : l’enfant, son développement cognitif et ses vulnérabilités. L’institut va mettre en lumière les avancées scientifiques et les solutions concrètes pour répondre aux défis du développement cognitif et éducatif des enfants. Très prometteur, il devrait contribuer à une meilleure prise en charge de l’enfant, et notamment de l’enfant avec paralysie cérébrale.
— À propos de la paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale désigne un groupe de troubles affectant les mouvements d’une personne conséquence de dommages cérébraux survenant autour de sa naissance. Les causes en sont multiples, par exemple un AVC périnatal, une naissance prématurée ou un cordon enroulé autour du cou du bébé pendant la naissance. Cela peut donc arriver à n’importe quel nouveau-né. Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes allant d’une légère difficulté à marcher d’un côté du corps à une atteinte grave des 4 membres entrainant l’usage d’un fauteuil roulant. Elles peuvent souvent être associées à des douleurs et des déficiences moins visibles comme des troubles visuels, de la parole, une épilepsie, des troubles des apprentissages, voire une déficience intellectuelle.
— À propos de la FONDATION PARALYSIE CÉRÉBRALE
La Fondation Paralysie Cérébrale a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, et d’œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement. Elle a mené́ régulièrement des appels à projets de recherche et attribué des fonds aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets, financés grâce aux dons que la Fondation collecte, sont supervisés par son Conseil Scientifique, composé d’experts européens indépendants.
Depuis 2018, la Fondation Paralysie Cérébrale consacre un soutien massif et inédit à la recherche sur la Paralysie Cérébrale en finançant des projets européens de grande ampleur.
En novembre 2023, la revue médicale américaine JAMA Pediatrics a publié les résultats de la première étude financée à hauteur de 1,5 million d’euros par la Fondation Paralysie Cérébrale. CAP’ – Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire. Les résultats montrent que 50h de la thérapie HABIT-ILE pour les enfants de 1 à 4 ans avec paralysie cérébrale unilatérale est plus efficace pour améliorer la motricité des mains et des jambes que les thérapies conventionnelles proposées actuellement aux enfants en France et en Europe. Cet essai clinique montre également que suivre un stage HABIT- ILE change le cours de la vie de l’enfant dès son plus jeune âge.
Depuis 2022, la Fondation soutient un nouveau grand projet, appelé́ ENSEMBLE, qui vise à mettre en place un programme de détectionprécoce de manière fiable de la paralysie cérébrale.
La Fondation Paralysie Cérébrale est la seule Fondation de recherche en France spécifiquement dédiée à la paralysie cérébrale. La Fondation est partenaire d’organisations nationales (FédérationParalysie Cérébrale France) et internationales (European Academy of Childhood Disability, Cerebral Palsy Alliance – Australie, Cerebral Palsy Foundation – Etats- Unis). www.fondationparalysiecerebrale.org/
Contact presse : Anne de Lander – annedelander@gmail.com