L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs familles. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées.
Après les premières enquêtes menées en 2011 (résultats complets en ligne sur le site), trois thématiques ont été étudiées en 2012 :
- l’annonce diagnostique et ses suites ;
- les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ;
- la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade.
L’Observatoire des maladies rares est un projet initié et piloté par Maladies Rares Info Services. Il est soutenu par des partenaires associés : l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et EURORDIS. Il bénéficie également du mécénat des fondations Medtronic et du LEEM. En 2012, les enquêtes ont été conçues et mises en œuvre avec la collaboration des sociétés Cemka Eval et Kynos.
> Etude complète en ligne sur www.maladiesraresinfo.org ou sur simple demande auprès du service de presse.
Contact :
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ALCHIMIE
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