En 2025, la Fondation Paralysie Cérébrale fête 20 ans de combat pour changer la vie des enfants et adultes avec paralysie cérébrale. À cette occasion, elle donne la parole à ceux qui font bouger les lignes : personnes concernées, familles, chercheurs et soignants. Une année rythmée par des podcasts, des témoignages inédits, avec en point d’orgue son congrès national à Paris, le 3 octobre : « Ensemble, réinventons l’avenir ».
C’est en 2005, sous l’impulsion, des familles que la Fondation Paralysie Cérébrale a vu le jour avec une ambition forte : soutenir et accélérer la recherche pour améliorer la vie des personnes avec paralysie cérébrale.
Depuis 20 ans, la Fondation Paralysie Cérébrale s’est construite grâce à la recherche et à ceux qui la font avancer. Personnes concernées, chercheurs, médecins et expertsont façonné son parcours, ouvrant la voie à des progrès majeurs. L’engagement de la communauté scientifique a permis d’améliorer la compréhension, les traitements, la prise en charge et de sensibiliser le grand public à la paralysie cérébrale, 1ère cause de handicap moteur de l’enfant en France.
Les chercheurs sont à l’honneur !
Tout au long de son 20ème anniversaire, la Fondation diffuse sur ses réseaux sociaux une rétrospective de ses temps forts et fait découvrir ses coulisses, de ses prémisses aux figures qui ont marqué son histoire et qui l’écrivent encore aujourd’hui, en passant par les projets scientifiques phares financés ces 20 dernières années.
Sur l’ensemble de l’année, la recherche estdonc à l’honneur dans le cadre de la série de podcasts #20ansderecherche. Six équipes dechercheurs que la Fondation a soutenues présentent leurs projets :
- « Le tronc, clé de la marche ? Décryptage d’une piste prometteuse »
Dr Jonathan Pierret et Pr Christian Beyaert, Institut Régional de Médecine Physique et de Réadaptation de Nancy | écouter le podcast
- « Douleur et paralysie cérébrale : quand la recherche éclaire le quotidien »
Amandine Dubois, Université Brest Occidental, Brest | écouter le podcast
- « Neuroprotection chez les prématurés à risque de paralysie cérébrale : un défi de la recherche en néonatologie »
Dr Aline Rideau, Hôpital Robert Debré, Paris| écouter le podcast
- « Marche et cognition : quand le cerveau et le mouvement interagissent »
Pr Stéphane Armand, Hôpitaux universitaires de Genève et membre du Conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale de 2018à 2024| écouter le podcast
- « Innovation et rééducation : la toxine botulique et la réalité virtuelle au service des enfants »
Dr Emmanuelle Chaleat-Valayer, Centre des Massues, Lyon | écouter le podcast
- « Paralysie cérébrale et qualité de vie : quand parents et enfants n’ont pas le même ressenti »
Mélanie White-Koning, professeure des universités et chercheuse au Centre de Recherches en Cancérologie, et du Dr Catherine Arnaud, médecin de santé publique à l’université de Toulouse et Présidente du Conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis 2024 | écouter le podcast
Ils et elles témoignent : la vie avec la paralysie cérébrale
L’année est également ponctuée par l’intervention de personnes concernées qui témoignent de l’importance de la recherche :
- l’impact des stages de rééducation intensive et ludique TEAM&co, avec le témoignage de Camille Fourré, du compte instagram @mother_feucoeur, et de son conjoint Ben | découvrir le témoignage
- la nécessité de donner pour financer la recherche, avec le témoignage de Martine Mialaret | découvrir le témoignage
- l’importance de la prise en charge précoce avec le témoignage de Jinjer Chan-Ling | découvrir le témoignage
- l’évolution de la prise en charge de la paralysie cérébrale avec les témoignages de Solange et Augustin Descoqs | découvrir le témoignage
Focus sur les coulisses de la recherche
2025 sera ponctuée par des focus sur le grand programme de recherche ENSEMBLE, dont l’objectif vise le diagnostic précoce de la paralysie cérébrale, avant les six mois de l’enfant. Des reportages en immersion permettent de comprendre le travail des chercheurs : de la prise en charge des bébés à risque à l’hôpital Robert Debré, jusqu’aux travaux d’analyse avec l’IA réalisés par les équipes du CEA | découvrir les travaux de Robert Debré puis le reportage au CEA
Enfin, pour clore cette année anniversaire, la Fondation Paralysie Cérébrale célébrera 20 ans de recherche en organisant à Paris le vendredi 3 octobre 2025 un congrès scientifique sur le thème « Ensemble, réinventons l’avenir », en présence des personnes concernées, des familles, de la communauté scientifique et des politiques.
Au programme : la rétrospective des deux dernières décennies et des ateliers de réflexion collective pour écrire ensemble la feuille de route des 20 prochaines années.
— À propos de la paralysie cérébrale
La Fondation Paralysie Cérébrale a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, et d’œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement. Elle a mené régulièrement des appels à projets de recherche et attribué des fonds aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets, financés grâce aux dons que la Fondation collecte, sont supervisés par son Conseil Scientifique, composé d’experts européens indépendants.
Depuis 2018, la Fondation Paralysie Cérébrale consacre un soutien massif et inédit à la recherche sur la Paralysie Cérébrale en finançant des projets européens de grande ampleur.
En novembre 2023, la revue médicale américaine JAMA Pediatrics a publié les résultats de la première étude financée à hauteur de 1,5 million d’euros par la Fondation Paralysie Cérébrale. CAP’ – Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire. Les résultats montrent que 50h de la thérapie HABIT-ILE pour les enfants de 1 à 4 ans avec paralysie cérébrale unilatérale est plus efficace pour améliorer la motricité́ des mains et des jambes que les thérapies conventionnelles proposées actuellement aux enfants en France et en Europe. Cet essai clinique montre également que suivre un stage HABIT- ILE change le cours de la vie de l’enfant dès son plus jeune âge.
Depuis 2022, la Fondation soutient un nouveau grand projet, appelé ENSEMBLE, qui vise à mettre en place un programme de détection précoce de manière fiable de la paralysie cérébrale.
Reconnue d’utilité publique, la Fondation Paralysie Cérébrale est la seule Fondation de recherche en France spécifiquementdédiée à la paralysie cérébrale. La Fondation est partenaire d’organisations nationales (Fédération Paralysie CérébraleFrance) et internationales (EuropeanAcademy of Childhood Disability, CerebralPalsy Alliance – Australie, Cerebral PalsyFoundation – Etats-Unis).
www.fondationparalysiecerebrale.org/
Contact presse : Anne de Lander – annedelander@gmail.com