L’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA) a officialisé le lancement de l’Institut Charcot, premier institut français de recherche entièrement dédié à la SLA (maladie de Charcot) et aux autres maladies du motoneurone, lors d’une conférence de presse réunissant patients, chercheurs, proches et personnalités engagées. À cette occasion, l’ARSLA a dévoilé en avant-première sa campagne nationale de sensibilisation développée avec Fred & Farid Paris : « Tant qu’il nous restera des forces », un cri de dignité et de résistance porté par des personnes atteintes de la SLA.
La conférence de presse au Pathé Palace, en présence de Mme Brigitte Macron, animée par Denis Brogniart, a réuni un véritable écosystème de solidarité : représentants de l’ARSLA, membres fondateurs de l’Institut Charcot, patients volontaires ayant participé au tournage, familles, la réalisatrice Hannah Rosselin et le photographe William Keo, Charles Biétry, ainsi que les équipes créatives de Fred & Farid Paris. Face à un écran de 18 m de large, étaient également présents les équipes de production de la campagne, des journalistes, des ambassadeurs de la cause, des proches, des soignants, des donateurs et des partenaires. Un signal clair face à l’urgence : chaque jour en France, cinq nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués, et cinq personnes en décèdent.
Un doigt d’honneur à la maladie.
Cette campagne globale s’articule autour d’un geste symbolique : un doigt d’honneur adressé à la maladie, qui touche les membres supérieurs et inférieurs. Le simple fait de lever ce doigt constitue donc un véritable effort pour les personnes atteintes de la SLA, et devient le symbole de leur détermination. Parfois avec l’aide de leurs proches, elles adressent ce geste en signe de résistance et de dignité.
Ce langage universel de résilience et de résistance prend la forme d’un film poignant de 45 secondes et d’une série de 7 visuels, fruits d’un engagement collectif. Quatorze participants, dont sept personnes atteintes de la SLA à différents stades, lèvent tour à tour leur majeur face caméra.
Pourquoi l’Institut Charcot est une révolution.
Officiellement lancé, l’Institut Charcot marque une étape majeure pour la recherche française.
Jamais un institut de recherche hors murs n’avait été exclusivement dédié à la SLA et aux autres maladies du motoneurone. Pour la première fois, chercheurs, cliniciens, personnes malades et l’association unissent leurs forces dans une même dynamique, soutenus par des figures scientifiques internationales de premier plan.
L’objectif est clair : faire résonner cette campagne auprès du plus grand nombre afin de réunir 20 millions d’euros pour financer les recherches les plus prometteuses.
L’ambition est forte : accélérer les découvertes, explorer les thérapies émergentes et bâtir une médecine de précision. L’Institut s’appuiera sur des outils innovants, intelligence artificielle et plateforme Pulse 2.0, pour rendre la recherche plus rapide, plus ouverte et plus efficace.
L’ARSLA appelle à une mobilisation générale : dons citoyens, mécénat d’entreprise, partenariats institutionnels et privés.
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Contact presse :
Bettina RAMELET
Directrice générale adjointe – Direction du développement
b.ramelet@arsla.org