À l’occasion de la réunion annuelle de l’Observatoire des aidants qui se tiendra le 8 décembre prochain, l’Institut national du cancer publie les principaux résultats du Baromètre « proches aidants cancer ». Réalisé fin 2024, il dresse un état des lieux de la situation des proches aidants « cancer » en France. Basé sur une approche quantitative et qualitative, il s’est plus particulièrement intéressé aux besoins des proches aidants et aux offres de soutien et d’accompagnement disponibles.
État des lieux complet de la situation des proches aidants de personnes atteintes de cancer en France, les résultats constituent un point d’appui essentiel pour les travaux menés dans le cadre de l’Observatoire des aidants créé par l’Institut national du cancer.
Mieux accompagner les aidants pour préserver leur santé et leur qualité de vie
En France, on estime qu’un Français sur quatre est aidant d’une personne en situation de dépendance due à la vieillesse, malade (maladie grave, chronique ou invalidante) ou en situation de handicap1. Si la part des proches aidants « cancer » reste à déterminer, elle est aujourd’hui évaluée à 13 % de la population française2. Le soutien apporté à la personne malade revêt de multiples formes – soutien moral, réalisation de tâches au quotidien ou encore organisation des soins – et impacte considérablement la vie de l’aidant.
Pour identifier les besoins des proches aidants, dresser le panorama des offres de soutien et d’accompagnement mis à leur disposition et la façon dont ils s’en saisissent, l’Institut national du cancer a réalisé, avec l’Institut BVA, le Baromètre « proches aidants cancer ».
Celui-ci a permis de mieux comprendre les besoins, les difficultés des aidants et les dispositifs existants pour les soutenir. Il s’est appuyé sur les résultats de 2 enquêtes quantitatives réalisées auprès de plus de 800 aidants « cancer » et 2 500 aidants (hors cancers), 200 médecins généralistes et 100 oncologues, et d’entretiens qualitatifs approfondis auprès de parents d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes atteints de cancer, de personnes atteintes de cancer de mauvais pronostic, et de professionnels de santé et médico-sociaux impliqués dans l’accompagnement et le soutien des aidants « cancer ».
Enfin, une ethnographie digitale a été réalisée à partir des contenus partagés par les aidants « cancer » dans les espaces d’expression en ligne.
Ce Baromètre représente un état des lieux de la situation des proches aidants de personnes atteintes d’un cancer en France.
Le proche aidant « cancer », un accompagnement précieux pour les patients
Les principaux résultats rappellent que les proches aidants de patients atteints de cancer jouent un rôle essentiel. Ainsi, 68 % d’entre eux consacrent une part importante de leur temps à accompagner la personne malade, que ce soit pour un soutien moral (74 %), la réalisation de tâches du quotidien (71 %) ou encore l’organisation des soins (67 %). Malgré cette implication forte, plus d’un tiers (37 %) des aidants ne se reconnaissent pas comme tels, ce qui complique leur accès aux dispositifs de soutien.
Le fardeau des aidants « cancer » dégrade significativement leur qualité de vie. Ils sont 46 % à déclarer que l’aide qu’ils apportent a un impact sur leur moral, leur niveau d’anxiété et de stress, 37 % sur la qualité de leur sommeil ou encore 30 % sur leur forme physique.
Si cet impact est similaire comparé aux aidants accompagnant leurs proches pour d’autres pathologies ou handicaps, des singularités émergent chez les aidants « cancer ».
Ainsi, ils sont plus jeunes (60 % ont moins de 50 ans, ils sont 49 % pour les aidants en général).
Par ailleurs, la brutalité de la survenue de la maladie et les différents temps du parcours de soins entraînent l’aidant dans un parcours plus fragmenté.
Pour mieux les accompagner, les aidants expriment des besoins que s’articulent autour :
- d’une meilleure connaissance et accès aux aides, aux offres de soutien et aux droits pour mieux concilier leur vie professionnelle et leur rôle d’aidant ;
- une meilleure identification et reconnaissance de leur rôle dans le parcours de soins.
Le soutien est particulièrement sollicité aux moments charnières du parcours (annonce du diagnostic, temps des traitements, fin de vie et soins palliatifs le cas échéant et l’après-cancer).
Pourtant, le recours aux dispositifs existants demeure faible. Seuls 25 % des aidants ont utilisé les aides à domicile, 14 % une aide psychologique et des dispositifs de congés spécifiques et 10 % ont mobilisé des dispositifs de répit.
Enfin, un renforcement de la sensibilisation et de la formation des professionnels de santé, pour les accompagner, apparaît comme l’un des leviers essentiels.
L’Observatoire des aidants : bâtir un environnement en lien avec les attentes exprimées par les aidants
L’Institut national du cancer, dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 et en prolongement des actions déjà engagées dans le Plan cancer 2014-2019, a mis en place l’Observatoire des aidants.
Créé en 2024 comme un collectif de parties-prenantes, il a vocation à se réunir régulièrement pour échanger sur les constats et les perspectives d’actions afin de mieux accompagner et soutenir les proches aidants de personnes atteintes de cancer en France.
Sa finalité est de mettre en œuvre, avec l’ensemble des parties prenantes, un plan d’actions face aux enjeux identifiés, en articulation avec les autres stratégies nationales, en particulier les actions de la stratégie « Agir pour les aidants 2023-2027».
En s’appuyant sur les résultats de ce Baromètre et sur l’expertise de l’ensemble des membres de l’Observatoire, des thématiques de travail viendront enrichir la seconde feuille de route de la stratégie décennale de lutte contre les cancers. Réunis en groupe de travail tout au long de l’année 2025, les membres de l’Observatoire des aidants ont identifié les enjeux et actions qui pourraient être déployées.
La réunion de l’Observatoire des aidants du 8 décembre prochain, qui se tiendra à l’Institut, sera l’occasion de partager avec l’ensemble des parties-prenantes les premiers axes de travail d’une feuille de route plus complète qui sera présentée en février 2026. Il s’agit de :
- mieux identifier les proches aidants « cancer » ;
- améliorer le repérage et l’orientation des aidants pendant le parcours de la personne malade ;
- améliorer l’accès des aidants « cancer » à l’offre de soutien et d’accompagnement.
Notes :
1 – Baromètre des aidants 2024, Collectif Je t’Aide – BVA Xsight réalisé du 11 au 18 juin 2024 (échantillon de 1005 Français âgés de 15 ans et plus, représentatif de la population nationale et de 461 aidants (dont 257 issus de l’échantillon principal et 204 issus d’un sur-échantillon).
2 – Baromètre BVA pour l’Institut national du cancer réalisé en 2021 (échantillon de 654 aidants « cancer » parmi 5017 personnes interrogées représentatives de la population française).
Le site de l’INCa : cancer.fr
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