Avis de parution – 20 février 2026 – Document de travail du Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie
Dans sa Contribution à la stratégie de transformation du système de santé (2018) le HCAAM préconisait un scénario de rupture afin de répondre aux difficultés structurelles du système de santé par une réforme globale. Cette vision offrait à chaque acteur du système des perspectives de développement alignées sur des objectifs communs : améliorer les services rendus à la population et renforcer les résultats en matière de santé. Au cœur de cette transformation figure une conviction forte : les patients doivent être pleinement reconnus comme acteurs de leur parcours de soins et associés à la définition des priorités nationales de santé.
Une analyse des attentes des usagers
A partir d’une analyse inédite de 21 auditions menées auprès de représentants associatifs de patients et d’usagers, de document du HCAAM met en lumière :
- Les avancées et les freins aux approches partenariales – notamment depuis de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ;
- Les améliorations nécessaires pour une représentation des patients et des usagers plus effective et plus efficace dans le pilotage et le fonctionnement du système de santé.
L’étude identifie les besoins encore insuffisamment couverts, les services attendus par les représentants associatifs, et formule plusieurs propositions d’évolutions concrètes.
La place des usagers est analysée dans l’ensemble du secteur de la santé : relation de soins, organisation des services, élaboration des politiques publiques, formation des professionnels, recherche, numérique et du financement du secteur associatif.
Les auditions mettent en évidence deux modalités complémentaires de prise en compte des citoyens dans le champ sanitaire : la représentation et la participation qui constituent deux piliers essentiels de la démocratie en santé.
Ce document de travail vise à nourrir les réflexions sur l’organisation du système de santé pensée avec et au service des usagers. Il n’engage pas les membres du HCAAM.
Les priorités exprimées par les associations
Favoriser l’expression et la participation des usagers
- Créer des environnements favorables à l’expression de chacun
- Développer des enquêtes et des outils simples pour recueillir la parole des patients
- Renforcer l’information et l’éducation pour la santé tout au long de la vie
Dans la relation de soins
- Mettre en œuvre un accompagnement global et personnalisé
- Assurer une coordination effective des soins tout au long de la maladie
- Garantir un accès équitable aux soins recommandés
- Faciliter l’accès aux médicaments véritablement innovants
Dans les organisations et les services
- Mieux articuler l’offre des associations avec l’offre de soins
- Faire évoluer l’éducation thérapeutique du patient et développer les interventions des patients
- Capitaliser sur les résultats des expérimentations et en faciliter leur généralisation
Dans l’élaboration des politiques de santé
- Engager une réflexion ambitieuse et partagée sur le rôle et le statut des usagers
- Mieux articuler « représentation » et « participation » et donner un statut aux citoyens représentants et aux patients partenaires
Dans la formation
- Former les professionnels de santé aux enjeux relationnels et participatifs
- Généraliser l’intervention des patients dans la formation des médecins
Dans la recherche
- Développer les partenariats de recherche participative
Dans le numérique
- Accompagner le déploiement et l’appropriation d’outils numériques facilement utilisables par les usagers
Dans le financement
- Assurer un financement stable et indépendant des associations afin de soutenir leur professionnalisation
A propos du HCAAM
Créé en 2003, le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (Hcaam) est une instance de réflexion et de propositions qui rassemble les acteurs du système d’assurance maladie et des personnalités qualifiées, et contribue à une meilleure connaissance des enjeux, du fonctionnement et des évolutions envisageables des politiques d’assurance maladie. Les travaux du Hcaam (rapports et avis), élaborés sur la base d’un programme de travail annuel et de saisines ministérielles, sont publics et peuvent être consultés sur le site internet de la sécurité sociale.
https://www.securite-sociale.fr/hcaam