Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue et invalidante, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une lutte de tous les instants qui a failli prendre fin en juillet 2013, l’Assistance publique ayant décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, en pleine restructuration. Mais la mobilisation de l’Ased (association Apprivoiser les syndromes d’Ehlers-Danlos) a porté ses fruits. Le public, sensibilisé, a signé massivement sa pétition : les 25 453 signatures recueillies ont permis de prolonger de six mois la consultation du professeur.
Un délai très serré pour recevoir les 193 patients qui ont déjà rendez-vous. Et les 200 autres sur liste d’attente ? Et les centaines qui se pressent pour avoir accès aux soins ?
Il est urgent de donner au professeur Claude Hamonet des moyens décents afin de mettre en place sa succession, avec l’attribution immédiate de 2 médecins supplémentaires, qu’il formerait et accompagnerait jusqu’en 2015.
L’ASED tire la sonnette d’alarme
Aider les malades atteints du SED exige de mettre en œuvre une série de mesures qui font actuellement défaut. L’association Ased, présidée par Nelly Serre, doit donc à nouveau tirer la sonnette d’alarme. Au-delà de la demande réitérée visant la pérennité de la consultation SED au sein du « Nouvel Hôtel Dieu », et pour que le professeur Hamonet, seul spécialiste de cette maladie, puisse passer la main, il faut :
insérer une consultation SED permanente dans le futur centre de diagnostic de l’Hôtel-Dieu pour assurer l’accueil de tous les patients ;
deux médecins supplémentaires afin de répondre au mieux à la demande des patients ;
L’Ased se bat sur bien d’autres points, notamment le rajout du Syndrome d’Ehlers Danlos à la liste des affections longues durées ALD 30, qui donne lieu à la prise en charge de à 100 % des pathologies énumérées.
Une pétition à l’attention de Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, est en ligne.
> Visitez la pétition de l’ASED
Le SED, une maladie encore méconnue
Faute de formation des médecins et des soignants, trop de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (estimation de près 500 000 cas en France) sont encore victimes d’une erreur de diagnostic qui peut s’avérer dramatique.
Cette maladie orpheline et transmissible génétiquement touche en majorité les femmes (82 % des cas). Elle se manifeste par différents symptômes, ce qui la rend difficile à diagnostiquer : fatigue extrême, hémorragies, douleurs diffuses, problèmes veineux, hypermobilité… Sa principale cause connue : une carence en collagène qui affecte le tissu conjonctif, et peut par conséquent atteindre tous les organes. Il n’existe pas de remède permettant de guérir cette maladie, seulement des soins pour atténuer, voire prévenir les maux, et pouvoir vivre avec.
Selon le Pr. Claude Hamonet, l’approche pluridisciplinaire et globale de cette affection est capitale. Des médecins, généralistes ou spécialistes, doivent être formés afin de répartir les praticiens sur l’ensemble de la France. Le Resed (Réseau syndrome d’Ehlers-Danlos), qu’il a créé, travaille dans ce sens.
> Visitez le site de l’ASED
Contacts Presse :
Nelly Serre, Présidente de l’ASED
Coordinatrice des Maladies Mal Connues
de la FFAAIR
Tél : 06 49 45 37 74
Mail : contact@ased.fr