La FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux) entend à cette occasion rappeler l’urgence qu’il y a à obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention, pour les personnes dont l’annonce du diagnostic d’insuffisance rénale en stade terminal a été posé.
Le 17 octobre est la « Journée mondiale du don d’organes et de la greffe ». La FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux) entend à cette occasion rappeler l’urgence qu’il y a à obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention, pour les personnes dont l’annonce du diagnostic d’insuffisance rénale en stade terminal a été posé. En France, un tiers seulement des personnes dialysées sont inscrites sur la Liste nationale d’attente (LNA) de greffe (contre 70 % en Norvège) alors que la greffe est le meilleur traitement en termes de survie et de qualité de vie. L’inscription sur cette liste nationale d’attente n’est pas systématique, pas plus que l’information relative à la possibilité de bénéficier d’une greffe à partir de donneur vivant. Trois axes d’action prioritaires devraient permettre de faire de la greffe de rein un traitement de première intention :
1) Mieux informer. Il convient de proposer un bilan pré-greffe (souvent trop tardif actuellement) et l’inscription sur la liste nationale d’attente dès lors que la personne insuffisante rénale est susceptible de nécessiter un traitement de suppléance (sous réserve que son état de santé le permette). Une révision périodique de la non-inscription devrait être programmée pour celles et ceux non-inscrits pour des raisons médicales.
2) Veiller à donner aux équipes professionnelles de greffe, de coordination et de transplantation, les moyens humains et matériels spécifiques afin de développer leur activité. Dans le cadre des prélèvements après mort encéphalique ou à cœur arrêté, la disponibilité permanente des équipes de prélèvement doit d’abord être assurée pour qu’aucune chance de greffe ne soit perdue. Ces équipes doivent en outre disposer de suffisamment de professionnels formés pour amorcer plus sereinement avec les familles la question de l’éventualité du don. En France, le taux de refus familial est de 34 % en 2012, c’est l’un des plus mauvais scores d’Europe (ce taux est de 15 % en Espagne).
3) Soutenir le développement de la greffe à partir de donneurs vivants. Ce type de greffe est encore insuffisamment développé en France (10 % seulement du nombre total de greffes rénales en 2011, contre 45 % en Suède et 38 % au Royaume-Uni). Son développement passe par une meilleure information du grand public, des professionnels de santé, des personnes concernées par la maladie rénale chronique et de leurs proches sur la greffe à partir de donneurs vivants. Cela suppose également de garantir légalement que le don d’organe est financièrement neutre pour les revenus du donneur, le coût de sa mutuelle, de ses assurances, etc. Enfin, en termes d’amélioration des dispositifs de prise en charge, il serait souhaitable de créer plus de postes de coordinateurs médicaux dédiés au don du vivant.
Alors que la Stratégie Nationale de Santé vient d’annoncer que l’insuffisance rénale chronique sera une pathologie pilote dans le cadre des parcours de soins, la FNAIR restera très attentive à ce que tout soit fait pour que la greffe devienne le traitement de première intention.