Lundi 28 octobre, Pierre MOSCOVICI, ministre de l’Economie et des Finances, et Benoît HAMON, ministre délégué chargé de l’Economie sociale et solidaire et de la Consommation, visiteront le siège de l’AFM-Téléthon*, son laboratoire de recherche (Généthon, premier et unique établissement pharmaceutique privé à but non-lucratif) et l’établissement pharmaceutique qui produit les médicaments de thérapies innovantes (Généthon bioprod).
Cette structure de l’Economie sociale et solidaire a été créée par des malades et parents de malades souffrant de maladies génétiques rares. Face aux défaillances d’intervention des laboratoires privés sur ce champ thérapeutique, Généthon apporte des réponses humaines et de très haute technologie aux malades et à leurs familles.
Les ministres échangeront avec les responsables de l’AFM-Téléthon et de Généthon pour envisager avec eux la pérennité de leur modèle économique afin de continuer à prendre en charge de manière non-lucrative la recherche et les nouveaux modes de thérapies pour les maladies rares.
A ce titre, le projet de loi pour l’Economie sociale et solidaire et la création du fonds dédié aux maladies rares, souscrit par le Fonds National d’Amorçage et géré par Bpifrance, offrent des perspectives nouvelles sur lesquelles les ministres s’exprimeront.
> Déroulé de la visite :
Horaires : 10h – 12h30
Lieu : AFM – TELETHON – GENETHON – 1 rue de l’International, Evry.
10h15 : Visite des laboratoires de Généthon Bioprod
11h : Visite de la banque ADN au Généthon
12h : Echanges avec la presse
* L’AFM- Téléthon est notamment connue pour l’organisation depuis 1987 du Téléthon. Cet évènement populaire mobilise 200 000 bénévoles et lui permet de collecter des dons au profit de la recherche médicale pour ces maladies. Fondée en 1958, l’association est reconnue d’utilité publique depuis 1976. L’AFM-Téléthon finance la recherche médicale et vient en aide aux malades et à leurs familles (établissements de soins, paramédical etc.). 80% de ses ressources proviennent de la générosité du public. A travers son laboratoire de recherche, l’association est à l’origine du décryptage du génome humain, révolution scientifique mondiale.