» 5 propositions pour favoriser l’éducation thérapeutique »
Les échanges du groupe de travail « Formation et information des patients » du 17 octobre dernier permettent dès à présent à l’Observatoire de la Régionalisation de formuler 5 propositions :
Proposition 1 : Faire évoluer la notion d’« éducation thérapeutique », trop restrictive par rapport au champ qu’elle recouvre
Si la définition que la HAS propose pour l’ETP est bonne, le terme générique d’« éducation thérapeutique » apparait comme étant trop restrictif en ce qu’il réduit cette action à la seule composante médicale de l’éducation. Or l’ETP vise à aider les patient et / ou leurs familles ou aidants à « gérer au mieux leur vie avec une affection chronique », c’est-à-dire non seulement donner au patient un certain nombre de pré requis « médicaux » sur sa maladie et son traitement mais aussi et surtout l’aider à mieux vivre sa maladie dans tous ses aspects sociaux, sociétaux, au travail, en famille ou encore dans la vie affective et sexuelle. Autant de paramètres qui ne se retrouvent pas dans le vocable d’éducation thérapeutique. En fait de thérapeutique, l’ETP consiste surtout en un accompagnement et un apprentissage médico-social du malade.
Beaucoup d’associations ont d’ailleurs d’elles même intégré cet élargissement conceptuel. L’association François Aupetit propose ainsi à ses patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) des séances de « coaching santé ».
Proposition 2 : Personnaliser les programmes d’éducation thérapeutique en fonction des besoins et des attentes des patients et de leur entourage
Les vertus de la médecine personnalisée ne sont plus à démontrer. En matière d’ETP, il en va de même. Des études récentes ont partiellement remis en cause l’efficience des programmes d’ETP pour certaines pathologies mais ce manque d’adhésion des patients ou d’efficacité des programmes s’explique pour beaucoup par un contenu peu adapté. « Le but de l’ETP n’est pas de faire de chaque patient un expert mais de rendre chaque patient autonome ». Pour que l’éducation thérapeutique soit efficace, il faut qu’elle réponde aux besoins du patient, ou de ses aidants. Car pour certaines pathologies, notamment lorsqu’il existe une déficience intellectuelle, l’accompagnement et l’éducation doit davantage cibler les aidants, naturels ou professionnels, que les malades eux-mêmes.
Il faut donc organiser une éducation thérapeutique « à la carte », intégrée au parcours de santé/de vie des malades, en fonction des besoins du patient et de son entourage, autant que de leurs contraintes socio-économiques.
Proposition 3 : Replacer l’éducation thérapeutique dans un lieu neutre, indépendant des différentes professions médicales
Historiquement, l’éducation thérapeutique s’est construite à l’Hôpital, bénéficiant de la structuration et des financements de ce dernier. Pourtant, le patient aurait tout intérêt à ce que les programmes d’éducation thérapeutique se déroulent en ville, plus près de leur domicile. L’Association François Aupetit et l’Association Française des Diabétiques sont les deux seules associations à avoir bénéficié de financements de la CNAM-TS pour développer des programmes d’ETP en ville. Quelques Maisons de Santé Pluridisciplinaires ont également pu développer des programmes sur la base de crédits du FIR ou des nouveaux modes de rémunération (ENMR). Certaines séances d’ETP ont également pu être organisées dans des salles mises à disposition par les Mairies. Ce type de projet présente l’avantage de replacer l’ETP dans un lieu « neutre », indépendant des différentes professions médicales ou du moins dans un contexte pluriprofessionnel intéressant pour les patients comme pour les professionnels de santé.
De la même manière, l’éducation thérapeutique, qui doit aujourd’hui être prescrite pas un médecin, devrait pouvoir être à l’initiative de n’importe quelle personne faisant partie du parcours de santé, c’est-à-dire aussi bien le médecin que le pharmacien, l’infirmier, l’assistante sociale ou la diététicienne.
Proposition 4 : Utiliser le réseau des pharmaciens d’officine comme un réseau sentinelle pour « recruter les malades »
L’un des problèmes récurrents des programmes d’éducation thérapeutique réside dans la difficulté à recruter des patients. Si beaucoup s’accordent à dire que le médecin traitant reste le premier ouvrier de l’éducation thérapeutique, la place particulière qu’occupent les pharmaciens d’officine dans l’organisation du système de santé, au contact quotidien des patients ou de leurs aidants, leur maillage territorial et pourraient permettre de « détecter » plus facilement les patients qui ont besoin d’éducation thérapeutique et de les orienter vers les programmes adaptés.
Proposition 5 : Encourager et encadrer les nouvelles formes d’éducation thérapeutique (e-santé)
La révolution numérique atteint aujourd’hui le domaine de la santé et de plus en plus de forums, programmes, applications et serious games voient le jour pour accompagner les patients dans le « mieux vivre » de leur maladie. Le numérique apparait non seulement comme une forme d’éducation plus ludique, mais également comme un moyen d’appréhender les patients en amont pour anticiper les éventuelles déviances. Ces nouvelles formes d’éducation à la santé participent largement à rendre les patients plus autonomes et plus observants. Il est même possible d’envisager que les médecins prescrivent ce type de programmes à des patients qui en ont besoin.
Toutefois, pour certaines, ces applications récoltent un certain nombre de données utilisées pour des applications marketing. Il convient donc, certes d’encourager ces nouvelles formes dynamiques et personnalisées d’éducation thérapeutique mais aussi de les encadrer.