Syndrome d’Ehlers-Danlos : Les Intermittents du Handicap manifestent
Les malades du Syndrome d’Ehlers-Danlos vont se rassembler jeudi 28 novembre à 10h devant le ministère des Affaires Sociales et de la Santé pour dire NON à la fermeture définitive de la seule consultation spécialisée aujourd’hui rattachée à l’Hôtel-Dieu.
Malgré leurs douleurs, venant de province, et même de Belgique, les patients du professeur Claude Hamonet vont sortir leurs fauteuils roulants pour montrer leur colère et défendre leurs droits constitutionnels à la santé.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une affection génétique méconnue et invalidante. Sans spécialiste, ce sont des centaines de patients, diagnostiqués ou sur liste d’attente, qui se verront livrés à eux-même. Une pétition, lancée par l’association Apprivoiser les syndromes d’Ehlers-Danlos (Ased) a déjà obtenu plus de 51 000 signatures, signe que le sujet affecte un grand nombre de malades et leur entourage. Pourtant, les pouvoirs publics restent muets, refusant d’écouter le cri d’alarme des malades.
> Le SED, une maladie encore méconnue
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie orpheline et transmissible génétiquement qui touche en majorité les femmes (82 % des cas). Elle se manifeste par différents symptômes, ce qui la rend difficile à diagnostiquer : fatigue extrême, hémorragies, douleurs diffuses, problèmes veineux, hypermobilité… Sa principale cause connue : une carence en collagène qui affecte le tissu conjonctif, et peut par conséquent atteindre tous les organes. Il n’existe pas de remède permettant de guérir cette maladie, seulement des soins pour atténuer, voire prévenir les maux, et pouvoir vivre avec.
On estime que près 500 000 personnes en France sont atteintes du SED. Selon le Pr. Claude Hamonet, l’approche pluridisciplinaire et globale de cette affection est capitale. Des médecins, généralistes ou spécialistes, doivent être formés afin de répartir les praticiens sur l’ensemble de la France. Le Resed (Réseau syndrome d’Ehlers-Danlos), qu’il a créé, travaille dans ce sens.
> Contact : Nelly Serre
de la FFAAIR