Jusqu’à 500 000 personnes sont victimes d’un traumatisme de la moelle épinière chaque année. Les personnes souffrant de telles lésions ont deux à cinq fois plus de risques de mourir prématurément, les taux de survie étant moins élevés dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Le nouveau rapport de l’OMS, intitulé International perspectives on spinal cord injuries (Perspectives internationales sur la lésion de la moelle épinière), présente une synthèse des données disponibles les plus probantes sur les causes et la prévention des lésions de la moelle épinière ainsi que sur les soins et les expériences de vie des personnes qui en souffrent.
Les hommes courent le plus de risques d’être victimes de lésions de la moelle épinière de 20 à 29 ans et au-delà de 70 ans ; les femmes, quant à elles, sont plus vulnérables entre 15 et 19 ans et au-delà de 60 ans. Selon les études publiées, le ratio homme/femme est d’au moins 2:1 chez l’adulte.
Jusqu’à 90 % des lésions de la moelle épinière résultent de causes traumatiques, dont les accidents de la route, les chutes et la violence. On constate des variations entre les Régions. Par exemple, les accidents de la route sont la cause principale de lésions de la moelle épinière dans la Région africaine (près de 70 % des cas) et dans la Région du Pacifique occidental (55 % des cas) tandis que les chutes en sont la cause première dans les Régions de l’Asie du Sud-Est et de la Méditerranée orientale (40 % des cas). Les lésions médullaires non traumatiques sont le résultat d’affections telles que les tumeurs, le spina bifida et la tuberculose. En Afrique subsaharienne, un tiers des lésions non traumatiques est lié à la tuberculose.
La plupart des personnes souffrant de lésions de la moelle épinière éprouvent des douleurs chroniques, et on estime que 20 à 30 % d’entre elles présentent des signes de dépression significatifs sur le plan clinique. Les personnes atteintes risquent en outre de souffrir d’affections secondaires potentiellement débilitantes, voire mortelles, comme des thromboses veineuses profondes, des infections des voies urinaires, des escarres ou des complications au niveau des voies respiratoires.
Les lésions de la moelle épinière sont associées à des taux réduits d’inscription scolaire et à une participation limitée à la vie économique. Les enfants qui en souffrent ont moins de chances que leurs pairs d’aller à l’école, et, s’ils y sont inscrits, ils sont moins susceptibles d’y progresser. Les adultes concernés sont confrontés à des obstacles analogues sur le plan de leur participation en termes socio‑économiques, leur taux de chômage dépassant les 60 % au niveau mondial. Les lésions de la moelle épinière ont un coût élevé aussi bien pour la personne que pour la société.
Un grand nombre des répercussions associées à ces lésions ne proviennent pas tant de l’affection en tant que telle mais plutôt du fait que les soins médicaux et les services de réadaptation sont inadaptés, et que les personnes qui en souffrent sont confrontées à des obstacles de nature physique, sociale et politique qui entravent leur participation à la vie communautaire. Il est urgent de pleinement mettre en œuvre la Convention relative aux droits des personnes handicapées pour que l’on puisse combler ces lacunes et surmonter ces obstacles.
« La lésion médullaire est une affection complexe au niveau médical ; elle a en outre des effets perturbateurs sur le mode de vie », souligne le Dr Etienne Krug, Directeur du Département Prévention de la violence et du traumatisme et handicap à l’OMS. « Il s’agit toutefois d’une affection que l’on peut éviter et à laquelle on peut survivre en bonne santé, tout en s’intégrant dans la société. »
Parmi les mesures essentielles qui tendent à améliorer la survie, la santé et la participation des victimes de lésions de la moelle épinière, on peut citer les suivantes :
- la prise en charge préhospitalière rapide et appropriée du sujet, par : une identification précoce des cas suspectés de lésion médullaire, l’évaluation et la prise en charge rapides du traumatisme, notamment par l’immobilisation de la colonne vertébrale ;
- des soins aigus adaptés au niveau et à la gravité de la lésion, à son degré d’instabilité et à la présence chez le sujet de compression des nerfs ;
- un accès à des soins de santé continuels, à une éducation en matière de santé et à des produits comme les cathéters en vue de limiter le risque d’affections secondaires et d’améliorer la qualité de vie du sujet ;
- un accès à des services compétents en matière de réadaptation et de santé mentale afin de favoriser au maximum le fonctionnement, l’autonomie et le bien-être global du sujet ainsi que son intégration dans la communauté ;
- un accès à des dispositifs d’assistance appropriés, susceptibles de permettre l’exécution des tâches quotidiennes et de réduire les limitations et la dépendance fonctionnelles chez les personnes concernées ;
- la promotion des connaissances et des compétences chez les agents de santé et dans les services de réadaptation.
Les mesures essentielles visant à assurer le droit à l’éducation et à la participation économique des sujets comprennent des législations, des politiques et des programmes qui favorisent :
- des lieux d’habitation, d’étude et de travail, ainsi que des hôpitaux et des transports pourvus d’accès aménagés ;
- une éducation inclusive ;
- l’élimination des discriminations dans le cadre professionnel et éducatif ;
- la réadaptation professionnelle afin d’optimiser les possibilités d’emploi ;
- les microfinancements et autres formes d’avantages en faveur du travail indépendant, en vue de favoriser des formes alternatives d’autosuffisance sur le plan économique ;
- l’accès à des systèmes de versement d’avantages sociaux n’ayant pas d’effets dissuasifs sur le retour à l’emploi ;
- la compréhension appropriée de la lésion médullaire et une attitude positive vis-à-vis des personnes qui en souffrent.
Le rapport intitulé International perspectives on spinal cord injuries est le fruit de la collaboration entre l’OMS, l’International Spinal Cord Society et la Recherche suisse pour paraplégiques, et rendu public le 3 décembre 2013, à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées.
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