Les érythropoïétines (EPO) sont des molécules qui stimulent la production des globules rouges par la moelle osseuse. Depuis leur introduction dans les années 80, elles ont permis d’améliorer considérablement la qualité de vie des personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique. Le mauvais fonctionnement des reins provoque en effet une anémie souvent importante, entraînant fatigue intense et complications cardio-vasculaires.
85% environ des personnes dialysées sont aujourd’hui traitées par EPO.
Le traitement est bien codifié, s’appuie sur des recommandations de bonnes pratiques et des contrats de bon usage. Depuis quelques semaines, les autorités ont initié une concertation avec les différents acteurs des maladies rénales (néphrologues, associations de patients, établissements de dialyse, etc.) pour envisager un changement de statut de ce médicament. L’EPO administrée pendant les séances de dialyse est actuellement remboursée aux structures en fonction des doses prescrites, en plus du forfait de dialyse (un montant versé pour chaque séance aux centres de dialyse par l’Assurance Maladie). Il s’agirait d’intégrer l’EPO dans ce forfait, en l’augmentant d’une somme de 26€. Ce montant semble plutôt large, puisque le coût moyen de l’EPO par séance et par patient s’élèverait à une quinzaine d’euros, même si certains patients peuvent avoir des besoins très sensiblement supérieurs. Les néphrologues et les établissements de dialyse consultés s’opposent avec force à cette modification du statut comptable des EPO. Selon eux, elle entraînera inévitablement une diminution des prescriptions, le non-respect des bonnes pratiques, une recrudescence des transfusions sanguines – avec tous les risques associés et notamment celui d’une immunisation, compromettant les possibilités de greffe à venir. La menace, clairement formulée, est donc celle d’une importante dégradation de la qualité des soins et consécutivement… de la vie des patients. Renaloo et la FNAIR ont participé à cette réflexion et souhaitent à ce stade préciser leur point de vue. Tout d’abord, ce projet de modification n’a aucun objectif d’amélioration de la qualité des soins ou de la vie des patients. Il s’agit d’une mesure purement réglementaire, organisationnelle et comptable. Les personnes dialysées n’ont ici rien à gagner, mais tout à perdre. Nos associations s’étonnent de l’ampleur de la catastrophe annoncée. D’autant qu’il n’est pas ici question de restriction budgétaire. Si c’était le cas, ou si ça le devenait, nous serions bien entendu les premiers à nous y opposer avec vigueur…
Comment croire qu’une simple modification réglementaire puisse, comme on nous l’annonce, influencer les prescriptions des néphrologues, au mépris de l’intérêt de leurs patients et de la déontologie médicale ?
Comment imaginer que des établissements de dialyse, qui réaffirment régulièrement leur attachement à la qualité des soins, puissent inciter leurs praticiens à renoncer au respect des règles de bonnes pratiques et à compromettre tant la santé que la qualité de vie des personnes malades ?
Comment ne pas s’étonner que médecins et structures revendiquent d’une seule voix le passage en pharmacies de ville de l’EPO, plutôt que son intégration dans le forfait de dialyse, lorsqu’on connaît les conséquences qu’une telle mesure aurait sur des patients déjà soumis à des traitements extrêmement lourds et contraignants ? Elle leur imposerait des injections supplémentaires (alors que l’hémodialyse implique déjà 6 ponctions avec des aiguilles de gros calibre par semaine), le recours à des infirmiers en ville en plus des trois fois quatre à cinq heures par semaine consacrées à la dialyse, leur ferait prendre le risque de mauvais usage du produit, de rupture de la chaîne du froid, de mauvaise observance…
Comment ne pas s’interroger, face à ce qui ressemble beaucoup à une forme de chantage, sur le bien-fondé de la confiance que les personnes dialysées accordent à leurs médecins comme aux structures qui s’occupent d’elles ? Au-delà de notre profond malaise, nous souhaitons réaffirmer notre préoccupation unique : préserver ou améliorer la qualité des soins et de la vie des patients dialysés. Nous demandons donc que toutes les mesures soient prises pour les protéger des risques qui semblent peser sur eux et garantir la qualité de leur prise en charge.
Dans un élan d’optimisme, nous suggérons que ce débat, qui a bien tristement commencé, puisse conduire à une opportunité concrète de progrès.
La Stratégie Nationale de Santé fait en effet de l’insuffisance rénale une pathologie pilote pour les parcours de soins, l’article 43 de la LFSS 2014 en précisant les modalités. Des expérimentations régionales pourraient ainsi être consacrées à un « parcours de soins anémie », à tous les stades (insuffisance rénale, dialyse, greffe…), avec des modalités de financements à inventer et dans un objectif d’amélioration de la qualité des soins et des pratiques. Et aussi de sortie « par le haut » de cette concertation…
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