Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, viendra débattre le 15 janvier, de 8h30 à 10h au Sir Winston (5 rue de Presbourg 75116 Paris), sur le thème : « Les nouvelles missions des associations de patients : entre progrès et innovation, l’exemple de l’AFM-Téléthon»
Les associations de malades présentent aujourd’hui de nouvelles cordes à leurs arcs. Après le mouvement des années SIDA qui a fait évoluer les associations de malades au rang de parties prenantes des décisions de politiques de santé, certaines associations, toujours innovantes, diversifient leur rôle pour aller jusqu’à devenir de véritables acteurs du système de santé et ce sur tous les plans : politique, social, scientifique et industriel.
Au premier rang de ces associations, l’Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) a su mettre à profit les moyens apportés par le Téléthon pour répondre au mieux aux attentes et aux besoins des malades et des familles. Il y a plus de 25 ans, à la suite du premier Téléthon, l’AFM-Téléthon se lance dans la création d’un métier nouveau : le technicien d’insertion. Son rôle ? Accompagner le malade et sa famille dans la construction d’un parcours de santé et les orienter vers les interlocuteurs et les structures sanitaires ou sociales adaptées. « C’est une interface entre le malade et le système ». Aujourd’hui la généralisation de ce modèle en un Référent Parcours de Santé (RPS) est à l’étude.
Autre innovation de taille, si les associations de patients travaillent de plus en plus avec l’industrie pour mieux répondre aux attentes des malades, l’AFM-Téléthon est passée d’association de soutien et de promotion de la recherche à véritable acteur au travers du projet Généthon Bioprod. Faute de réponse industrielle satisfaisante, l’AFM-Téléthon a su évoluer en créant ses propres laboratoires et des solutions thérapeutiques innovantes.
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