La proposition de loi présentée par messieurs les députés Claeys et Leonetti s’appuie sur un principe dont découlent les droits de la personne en fin de vie : le respect prioritaire et absolu de la volonté de la personne concernée qui prend sur sa fin de vie des choix lucides, cohérents et répétés. La décision lui appartient et ne peut être celle du médecin, que ce soit dans son expression immanente ou anticipée par écrit. Les six propositions d’amendement du CISS ont pour objectif de mettre en œuvre ce principe en traduisant la prise en compte des volontés de la personne, sans laisser d’échappatoire, tout en mettant en place des procédures d’appel pour les rares cas prévisibles d’errements des patients.
Lorsque la personne n’a pas exprimé de manière certaine sa volonté
Les décisions collectives qui sont prises doivent être définies par la loi et non par le code de déontologie médicale, car leur nature n’est pas médicale. Le mode de fonctionnement de ces décisions collectives devra être précisé par un décret en Conseil d’État.
La mise en cause des directives anticipées par le médecin
Elle doit relever de circonstances exceptionnelles. Elle doit en conséquence relever d’un appel à une procédure indépendante de l’institution et du professionnel concerné. Le CISS propose pour cela une commission régionale.
Renforcer le rôle de la personne de confiance
Dans le contexte actuel, la personne de confiance peut être désignée lors d’une hospitalisation. Toutefois, le CISS recommande que la personne désignée accepte la fonction qui lui est confiée. De plus, le CISS propose que la personne de confiance puisse recevoir un mandat qui définit les pouvoirs qui lui sont délégués :
– représentation du mandant dans l’incapacité de s’exprimer, désignant le mandataire comme son porte parole unique auprès du système de santé ;
– acceptation ou consentement à des soins, pas nécessairement de fin de vie, dans le cadre des pouvoirs définis par le mandat et les directives anticipées ;
– choix de l’hébergement et du praticien, acceptation ou non de l’hospitalisation, accès au dossier médical…
Ces dispositions existent dans le mandat de protection future créé par la loi sur la protection de la personne du 4 juillet 2007, dont nous proposons une adaptation limitée à la protection des conditions de vie.
Les dispositions prévues pour définir le cadre des directives anticipées, dont il est prévu dans la proposition de loi qu’elles fassent l’objet de recommandations élaborées par la Haute Autorité de Santé avant leur mise en application par un décret en Conseil d’État, devront intégrer les dispositions concernant la personne de confiance. Le CISS demande que ces travaux sur les recommandations et la préparation du décret soient réalisés avec une large contribution des associations de représentants d’usagers.