En France, plus de 15 000 personnes sont concernées par les maladies représentées par l’AFH (l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les pathologies plaquettaires).
Selon une étude menée par l’Observatoire des maladies rares, 48% des personnes atteintes par une maladie rare souffrent d’isolement de la part de leurs familles proches et amis.
C’est pourquoi, l’objectif de cette JMH 2015 est d’organiser des événements au plus près des patients, c’est-à-dire en régions, et de sensibiliser le public aux problématiques des troubles de la coagulation.
Les territoires se regroupent : des actions interrégionales
Afin de toucher le maximum de personnes, le mot d’ordre cette année encore est le ralliement des régions et l’organisation d’actions « en intercomités ».
Comités Aquitaine, Auvergne, Limousin et Midi-Pyrénées
Le « Grand Ouest », c’est-à-dire les régions Aquitaine, Auvergne, Limousin et Midi-Pyrénées, ont décidé de poursuivre leur coopération au sein de cette rencontre annuelle afin de partager leurs expériences, permettant ainsi à un plus grand nombre de patients et leurs familles d’écouter et de participer aux exposés que feront les médecins des CRTH.
Le Comité Midi-Pyrénées est heureux d’accueillir la JMH 2015 et ses participants dans sa capitale, Toulouse, les 11 et 12 avril.
Le dimanche proposera un programme varié pour les enfants comme pour les parents : une journée à la Cité de l’Espace avec un programme passionnant et plusieurs visites guidées.
Et avec, bien entendu un repas de l’amitié le midi.
Découvrez le programme détaillé :
Samedi 11 Avril
- 9 h : Accueil des participants
- 12 h : Déjeuner
- 13h30 – 18h00 : Échanges sur les thèmes suivants :
- Nouveaux traitements VHC : quels sont les résultats à ce jour ? Dr Karl BARANGE CHU TOULOUSE
- Problème d’urologie chez un hémophile ou un Willebrand. par Mme le Dr CASTET CRTH de BORDEAUX
- Sport et hémophilie à tout âge : les limites et les avantages. par M. le DR MARQUES CRTH de CLERMOND-FERRAND
- Groupe de recherche de l’AFH, par M. ALCINDOR Jean-Michel, membre du groupe de recherche de l’AFH et Mme le Dr. CLAEYSSENS
- Table ronde : Fonder une famille pour un hémophile et une femme conductrice : conseils en génétiquepar Mme le Dr. CLAEYSSENS – Mme MONTEL
- Rôle d’une infirmière d’un CRTH ? par Mme Sylvie GIRARD.
- Le CRTH de Toulouse et le Comité AFH Midi-Pyrénées collabore pour un jumelage avec le TOGO. Pourquoi ? Quel sera son but ? par Mme Dr. CLAEYSSENS et Mr Francis FORT
- Diner et animation par les enfants puis par un groupe. Hébergement sur place la nuit du Samedi 11 Avril
Dimanche 12 Avril
- 8h00 : Petit déjeuner.
- 9h30 : Petit rapporteur des séances de la veille.
- 9h45 : départ pour un Journée à la Cité de l’Espace
- accompagnement par des animateurs afin de découvrir le système solaire, les planètes, etc.
- plusieurs séances de cinéma en 3D, et d’autres surprises… (fermeture du parc 18h)
Comité Haute-Normandie et Ile-de-France
Pour ces deux comités, ce sera une JMH commune à Rouen, le samedi 18 avril, sur le thème de « La fratrie, cela vaut le coup d’en parler ». Après une matinée de rencontre autour du thème, une visite de Rouen est prévu pour l’après-midi.
- 10h : rencontre sur la thématique « La fratrie, ça vaut le coup d’en parler »
- 13h : déjeuner
- 14h30 : visite de Rouen
Comité Rhône-Alpes
Afin de célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie 2015, placée cette année sous le thème « former une grande famille solidaire », le comité Rhône-Alpes propose de se réunir pour des moments d’information, de discussions, de partage et d’activités ludiques. Rendez-vous est pris pour le samedi 11 avril 2015 à Monthieux.
Sous l’impulsion et avec la collaboration très active du Pr Dargaud du CRTH de Lyon, le comité propose un programme axé sur le « Sport et l’Hémophilie ».
- 10h00 : Accueil des participants autour d’un petit déjeuner
- 10h30 : Mot de bienvenue, Francis Gress, Président du comité
- 10h35 : « Quels sports choisir chez les patients ayant une pathologie hémorragique ? », présenté par le Pr Dargaud, CRTH de Lyon
- 10h45 : « Sport et hémophilie » présenté par le Pr Négrier, CRTH de Lyon
- 11h00 : Table ronde autour du thème avec des athlètes de haut niveau (Modérateurs : Pr Dargaud, Dr Lienhart et Dr Meunier) Nous aurons le plaisir d’accueillir les quatre athlètes suivants qui ont accepté de participer et de soutenir notre cause commune :
- Fabien Filaire, escrimeur, médaillé de bronze au championnat de France de Fleuret en 2013
- Fabien Antolinos, membre de l’équipe de France de Trail, vice-champion de France et vice-champion du monde par équipe
- Perry Parker, golfeur professionnel américain et hémophile A (un des 10 meilleurs joueurs du tour Canadien)
- Alain Bernard, que ne l’on présente plus, un des meilleurs nageurs du monde depuis 2007.
- 12h00 : Parcours d’athlétisme organisé par Fabien Antolinos (pour les enfants et adolescents, à confirmer)
- 12h30 : Déjeuner
- 14h00 : « Que c’est rigolo de faire voler la balle ! », présenté par Corinne Soulès, Perry Parker et des jeunes golfeurs du Golf du Gouverneur
- 14h15 : « Ma première séance de Golf » avec Corinne Soulès (pour les enfants et adolescents). Corinne Soulès, en équipe de France dès l’âge de 15 ans, quatre fois Championne de France, vice-championne du monde par équipe en 1984 et entraineuse des équipes de France féminines jusqu’en 1998.
- 15h30 : Concours de Putting
- 16h30 : Remises des Prix – Cocktail A l’occasion de cette journée, le Golf du Gouverneur organisera dès 09h00 une compétition de Golf et les bénéfices de cette manifestation sportive seront reversés au comité Régional Rhône-Alpes.
Comité Pays de la Loire – Poitou-Charentes
A l’ouest, les membres du comité Pays de la Loire – Poitou-Charentes se retrouvent le samedi 11 avril pour une journée bien remplie :
- Matin : Conférence de presse à Louresse Rochemenier puis visite du musée village troglodyte
- Déjeuner
- Après-midi : Visite du zoo à Doué la Fontaine